Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP #13

Bienvenidos a otra entrega de Voces del Espectro, una serie dedicada a compartir las historias auténticas, experiencias y perspectivas de los adultos autistas dentro de la comunidad del Proyecto Autismo (TAP). Cada entrevista destaca la individualidad, los puntos fuertes y las experiencias vividas de nuestros miembros.

En esta entrega, compartimos una conversación con Hugo, que reflexiona sobre cómo creció siendo autista, cómo se desenvuelve en la edad adulta y cómo persigue sus objetivos personales y profesionales al tiempo que abraza su identidad. Hugo habla abiertamente de sus intereses, su trabajo, su voluntariado y su viaje hacia la independencia, la autocomprensión y la curación. Sus reflexiones nos recuerdan que el autismo es una forma de ser y que el apoyo, la comprensión y las oportunidades son importantes en todas las etapas de la vida.

A continuación, encontrarás mis preguntas en negrita, seguidas de las respuestas de Hugo en formato normal.

¿Cómo te llamas?
Hugo Peixoto

¿Te refieres a ti mismo utilizando un lenguaje que da prioridad a la persona o a la identidad (persona con autismo o persona autista)? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre por qué eliges ese lenguaje?
Prefiero "persona autista". Sinceramente, no me importa que alguien utilice "persona con autismo" para referirse a mí. En mi caso, siempre digo que soy autista porque así es como me identifico. Forma parte de mi identidad.

¿Cuándo le diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico? ¿Cómo te afectó el diagnóstico?
Tenía tres o cuatro años cuando me diagnosticaron. Cuando era pequeño, pensaba que era raro. No supe que era autista hasta los quince años. Mi reacción inicial fue: "Oh, por eso hago esto". Pero, sinceramente, en cierto modo estaba extasiado porque, cuando era niño, siempre quise ser diferente, y ahora lo soy. Nunca he visto el autismo de forma negativa.

¿Tiene alguna afición o interés especial? ¿Cuáles son? ¿Qué te gusta de tus intereses o aficiones?
Me encanta la lucha libre profesional, y me encanta contar historias, por eso me gusta tanto. También me gusta el anime por las mismas razones. Lo que me gusta de mis aficiones es la narración que hay detrás. Cuando cuentas una historia, consigues que la gente sienta algo. Por ejemplo, cuando lees un cuento popular, puedes crear ese tipo de magia en la que conmueves a alguien o le haces sentir una emoción determinada. Eso me encanta.

Volví a la lectura el año pasado. La universidad acabó con mi gusto por la lectura, porque la mayoría eran libros de texto. En una clase de inglés leímos algunos textos cristianos, pero mi favorito era el Infierno de Dante porque me encantaba lo estructurado que estaba. También leíamos a Shakespeare, y me gustaban esos libros, pero los libros de texto son muy aburridos.

Me gusta leer cuando hace mejor tiempo y cuando no hay distracciones. Así que quizá cuando haga más calor empiece a leer de nuevo. Últimamente leo más psicología, porque me encanta aprender sobre mí misma. Leo libros sobre autismo, así que en cierto modo aprendo sobre mí misma. Si me pasa algo, leo más sobre ello para entender lo que me pasa.

¿Tienes una relación romántica o de pareja? Si es así, ¿cómo conoció a su pareja?
Cuando se trata de amor, siempre he oído: "No lo persigas, deja que venga a ti" Sólo intento vivir mi vida ahora mismo, así que si ocurre, ocurre. Si no, no pasa nada. También he leído que sólo puedes hacerte feliz a ti mismo y que si tú no eres feliz, nadie más puede hacerte feliz. Así que la verdadera felicidad viene de dentro.

¿Trabaja o es voluntaria? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre tu trabajo?
Trabajo para una empresa de autobuses escolares como monitor de autobús. También soy voluntaria en PPAC como acomodadora.

¿Cómo y cuándo entraste en contacto con el Proyecto Autismo? ¿Hay algo que le gustaría compartir sobre su conexión con el Proyecto Autismo?
Quiero decir 2024. Mi amiga Kristy era una de mis terapeutas ocupacionales en el instituto, me recomendó el Proyecto Autismo (TAP) y el resto es historia. Me uní al programa para adultos de TAP, Unity Community.

Era la primera vez que conectaba realmente con TAP, pero recuerdo que en el instituto hice mi proyecto de fin de carrera sobre el autismo y una de las mujeres que trabajaba aquí vino a dar una charla a mi colegio. También he sido voluntaria en la Marcha desde que me hice miembro.

¿Qué es lo que más le gusta hacer con los amigos o la familia?
Como adultos, creo que es muy difícil hacer amigos porque tenemos muchas responsabilidades. Tengo amigos, pero me cuesta encontrar tiempo para reunirme con ellos. Soy de los que se dejan llevar. Si vamos a comer fuera, me parece bien. Me gusta pasar tiempo con la gente que quiero y a la que aprecio de verdad.

Con la familia es lo mismo. Me gusta salir, comer, hablar, etc.

¿De qué logros académicos, personales o profesionales se siente más orgullosa?
Acabar la universidad. Hace cinco años que me gradué, pero la universidad fue brutal. Estaba deprimida y, mirando atrás, creo que estaba preparada para la universidad desde el punto de vista académico, pero como adulta autista que lidiaba con todo el estrés, fue demasiado. Fui al Rhode Island College (RIC) y estudié trabajo social, pero tuve que cambiar de carrera tras la pandemia y algunas circunstancias desafortunadas. Por suerte, tuve un profesor que me ayudó en su momento y me metió en otro programa. Ahora tengo una licenciatura en artes y ciencias sociales. Me gradué con una nota media de 3,6.

También estoy orgullosa de mi trabajo. Tardé un tiempo en conectar con mi empresa. Parece que hoy en día es muy difícil encontrar trabajo, y pasé por muchas cosas antes de conseguir este. Así que estoy orgullosa de haber conseguido un trabajo en DATTCO, y también estoy orgullosa de mi trabajo como voluntaria en PPAC.

Recuerdo que en 2022 estaba hablando con uno de mis amigos que también trabaja en PPAC en uno de los peores días de mi vida. Estaba pasando por muchas cosas, mi depresión estaba en su punto álgido, tenía pensamientos intrusivos, y recuerdo que ella me dijo: "Estoy orgullosa de ti" Fue cuando empecé en el PPAC, y significó mucho que me reconociera por intentar algo nuevo. Me encanta el teatro y actuar. Mi gran sueño es estar en el escenario actuando.

¿Cuáles son tus objetivos personales, profesionales o académicos?
Profesionalmente, me gustaría ser actor. Me encanta el espectáculo y contar historias, y quiero ser capaz de contar una historia.

Personalmente, me gustaría tomar clases de educación vial, obtener mi permiso y, finalmente, obtener mi licencia de conducir. Aparte de eso, desde hace ocho años me ocupo de pensar demasiado. Diría que soy una superviviente de un trauma infantil: abuso emocional, para ser exactos. Un logro del que me siento orgullosa es haber ido a terapia y a un psicólogo. Me ha ayudado mucho a sanar mi niño interior. Mis padres me rompieron el corazón y he estado trabajando para solucionarlo. Hace unos años, las cosas estaban muy mal, pero siento que mi mente se ha ido calmando. Siento que casi lo he conseguido. Mi cerebro solo intenta protegerme porque no quiere que me vuelvan a hacer daño.

Lo que pasa con mis padres es que no los odio. Los perdono y los sigo queriendo. Siempre les estaré agradecida por lo que han hecho. ¿Me caen bien personalmente? No. Pero siento que estoy casi en la línea de meta de la curación, y me siento realmente bendecida porque tengo personas en mi vida a las que considero familia.

Leí el libro We're Not Broken: Changing the Autism Conversation, de Erik García, y hay una cita de James Sinclair que dice: "El autismo es una forma de ser; no es posible separar a la persona del autismo. Cuando los padres dicen: 'Ojalá mi hijo no tuviera autismo', lo que realmente están diciendo es: 'Ojalá el hijo autista que tengo no existiera'" Puedo entender el punto de vista de un padre, pero cuando oímos esto, puede sonar como si desearas que no existiéramos, porque nos identificamos como autistas.

La vivienda es otro logro personal del que estoy orgullosa. Me reuní con un gestor de casos y empecé a trabajar en las solicitudes de vivienda. Aún no me han contestado, pero estoy orgullosa de haber dado esos pasos por mi cuenta en lugar de depender de otros.

¿Qué quieres que entienda más gente sobre el autismo, especialmente en la edad adulta?
Leí la respuesta de Adam en uno de los blogs recientes, y mencionaba que hay muchos servicios para niños, pero no muchos para adultos. Creo que mucha gente cree que el autismo desaparece una vez que eres adulto, y no es así. También los adultos necesitamos apoyo. No es una enfermedad y no es algo que podamos controlar.

Cuando era niño, recuerdo a mis padres hablando de un artículo de una revista sobre alguien que "superó" el autismo. Mis padres creen que puedo controlar mi autismo y mi forma de pensar, que puedo superarlo, pero no es así. No estamos en coma, nos despertamos y salimos de él. Nuestros cerebros son diferentes.

¿Qué quiere que entiendan los empresarios sobre el autismo?
Creo que es importante entender que podemos tener diferentes sensibilidades. Mi trabajo es muy bueno porque no soy el único adulto con discapacidad que trabaja en DATTCO. Siento que la gente con la que trabajo entiende de dónde vengo.

¿Qué cree que deberían entender los médicos sobre el autismo?
No es una enfermedad que se pueda curar. Sé que hay gente que quiere eso, pero para mí y para muchos otros, perderíamos una parte de nuestra identidad si hubiera una cura.

¿Hay algo más que quiera que la gente sepa sobre usted?
Me gustaría que la gente supiera que uno puede pensar una cosa cuando me ve o interactúa conmigo por primera vez, pero una vez que me conoce, probablemente tendrá una opinión diferente a su primera impresión.

Agradecemos a Hugo que comparta sus experiencias, puntos de vista y reflexiones con honestidad y corazón. Su historia es un poderoso recordatorio de que los adultos autistas son personas polifacéticas con objetivos, talentos, relaciones y sueños, que merecen comprensión, respeto y oportunidades.

Gracias, Hugo, por compartir tu voz con nuestra comunidad.

Gianna Cambria

Responsable de Marketing y Comunicación