«Una de las cosas que más me ayudó fue que me dijeran que un diagnóstico no es un manual de instrucciones, sino una lente. No hay nada que haya que arreglar de repente. Es información que te ayuda a reinterpretar tu pasado con más compasión y a tomar mejores decisiones de cara al futuro».

Sara Ailish McLoughlin, activista autista y empresaria

1. Infórmate sobre el autismo a partir de fuentes fiables y que respeten la diversidad neurológica

Empieza por información que sea respetuosa, basada en la investigación y fundamentada en la experiencia vivida.

Busca:
- Enfoques que valoren la neurodiversidad
- Perspectivas que tengan en cuenta el trauma
- Profesionales autistas

Haz clic aquí para ver más recursos

2. Respetar el duelo

Muchos adultos experimentan un profundo duelo tras el diagnóstico.

Duelo por:

• El niño al que no se entendió
• El apoyo que no recibiste
• Los años que pasaste disimulando
• Las oportunidades que parecían más difíciles de lo que tenían por qué ser

La ponente principal, defensora y activista Nicole LeBlanc lo describe maravillosamente: «Al sentir este duelo, pensé en lo mucho mejor que habrían sido las cosas si me hubieran diagnosticado correctamente: si mis familiares, hermanos y padres me hubieran aceptado. Quizá la gente habría sido tolerante con mis peculiaridades en lugar de convertir todo en una discusión. De niña me sentía como una carga, una marginada, y siempre deseaba ser normal. Siempre me sentí como una niña rara y extraña. Nunca se les ocurrió pensar: “¿Podría ser que, en realidad, fuera autista?”»

El narrador, consultor y conferenciante Dennis Tran comparte una experiencia similar: «[El diagnóstico de autismo] me aportó claridad, pero también me provocó dolor por todos esos años en los que luché, por todas esas oportunidades potenciales o esa vida que podría haber vivido si lo hubiera sabido antes, o lo que sea, y es simplemente una versión de mí mismo que ya no existe… Pero el diagnóstico también me proporcionó el lenguaje necesario para acceder a información a la que nunca había tenido acceso, y esa información me ayudó a defender mis propios intereses. Si no sabes quién eres, no puedes defenderte de verdad, y ahí es cuando se aprovechan de ti».

El duelo y la claridad pueden coexistir.

Como también dice Dennis Tran: «Una vez que identifiques tu autismo, tómate tiempo para ti mismo y conecta con la comunidad [del autismo]. Sé indulgente contigo mismo y ten autocompasión, porque es un proceso largo; hay mucho duelo, hay mucho que aprender, pero también hay que desaprender. Hay una gran sobrecarga de información… Son muchos matices con los que lidiar, y no va a ser fácil. A mí me llevó unos cinco años llegar a comprender del todo lo que estaba pasando».

«No tienes que resolver esto rápidamente».

3. Busca un terapeuta especializado en autismo y en traumas

Si es posible, acude a un profesional de la salud mental que:

• Entienda el autismo en adultos
• Entienda el «enmascaramiento» y el agotamiento
• Tenga conocimientos sobre el trauma
• No considere el autismo como algo que haya que «arreglar»

Muchos adultos diagnosticados tardíamente arrastran un trauma complejo derivado de años de incomprensión, invalidación o estrés crónico. Asimilar tu diagnóstico en terapia puede resultar profundamente sanador.

4. Conéctate con la comunidad autista

El aislamiento disminuye cuando conoces a personas que piensan y sienten como tú.

Únete a:

• Grupos de apoyo dirigidos por personas autistas
• Comunidades online seguras
• Grupos sociales locales para adultos
• Organizaciones de defensa

Como aconseja Sara Ailish McLoughlin: «A alguien a quien le acaban de diagnosticar: tómate tu tiempo. No hace falta que lo cuentes enseguida, que te expliques ante todo el mundo ni que hagas grandes cambios en tu vida de golpe. Descubre qué te ayuda a regularte, qué te agota y qué es lo que has estado compensando. Y busca voces de personas autistas, no solo las de los profesionales clínicos. La experiencia vivida suele tener más sentido que cualquier informe».

En la comunidad, muchas personas pasan del cuestionamiento personal a la comprensión de sí mismas.

5. Infórmate sobre las necesidades sensoriales

Muchos adultos solo reconocen su perfil sensorial tras el diagnóstico.

Dennis Tran cuenta: «Creo que mi diagnóstico me hizo darme cuenta de las cosas sensoriales que sentía, porque simplemente no sabía por qué me molestaban ciertos sonidos o cosas por el estilo. O, a veces, no podía sentir nada a menos que se tratara de una emoción muy intensa».

Quizá empieces a notar:

• Sensibilidad a la luz
• Sobrecarga auditiva
• Aversión a ciertas texturas
• Diferencias interoceptivas
• Patrones de búsqueda sensorial

Conocer tus necesidades sensoriales no es un capricho, sino una forma de autorregulación. Pequeños ajustes (iluminación, ropa, auriculares, movimiento, presión) pueden reducir significativamente el estrés y el agotamiento diarios. Conocer tus necesidades sensoriales no es un capricho, sino una forma de autorregulación. Pequeños ajustes (iluminación, ropa, auriculares, movimiento, presión) pueden reducir significativamente el estrés y el agotamiento diarios.

6. Busca apoyo para los retos relacionados con las funciones ejecutivas

Muchos adultos diagnosticados tardíamente se dan cuenta de cuánta energía han gastado en hacer frente a las exigencias de las funciones ejecutivas.

Nicole LeBlanc afirma: «La gente es menos tolerante con las personas etiquetadas como “de alto funcionamiento”». ¡Las personas con autismo merecemos no estar en modo de supervivencia todo el tiempo! ¡Necesitamos apoyo! El funcionamiento ejecutivo es muy difícil. Necesito ayuda externa para limpiar, organizar, usar el horno sin quemarlo todo; no puedo hacerme una prueba de COVID por mi cuenta; necesito ayuda para encontrar médicos».

Los retos relacionados con las funciones ejecutivas no son un fracaso personal.

Necesitar recordatorios, ayuda física, instrucciones escritas, orientación, sistemas visuales o supervisión externa no significa que seas perezoso o incapaz. Significa que tu cerebro se beneficia de una estructura externa.

El apoyo no es una debilidad. Es acceso.

7. Comprender los trastornos comórbidos

El autismo suele coexistir con:

• TDAH
• Ansiedad
• Depresión
• Trastorno por estrés postraumático
• TOC
• Trastornos alimentarios
• Trastornos gastrointestinales
• Trastornos del sueño

Nicole LeBlanc comentó:«El hecho de que la mayoría de nosotros parezcamos normales no significa que nos sintamos normales. Si quieres curar algo, trabajemos en la ansiedad, los trastornos gastrointestinales, el TEPT, el insomnio… busquemos la forma de sacar a nuestro cuerpo del modo de “lucha o huida”».

A veces, los diagnósticos previos cobran más sentido desde una perspectiva autista. En otras ocasiones, resulta útil realizar nuevas evaluaciones. Comprender tu perfil completo permite ofrecer un apoyo más preciso.

8. Ten en cuenta el contexto cultural en el que creciste

Nuestra comprensión del autismo está influenciada por nuestra cultura.

Dennis Tran reflexiona: «Crecí en un entorno de bajos ingresos dentro de la comunidad BIPOC y, en mi cultura —la vietnamita en particular y la asiática en general—, suele haber mucho estigma en torno a la salud mental, la discapacidad y la neurodiversidad. No se habla de ello a menudo. Siempre se trata de la vergüenza. Es una maldición. Es algo malo… Hay un aspecto religioso en todo ello. Hay mucha culpa, y también autoculpa… La neurodiversidad se disfraza de “esta persona es simplemente perezosa” o “esta persona no se esfuerza lo suficiente”».

Si has crecido en una cultura en la que la discapacidad se estigmatizaba, se minimizaba, se espiritualizaba o se culpaba a quien la padecía, el diagnóstico puede sacar a la luz capas de vergüenza interiorizada.

Esa vergüenza se ha aprendido. No es algo inherente a ti.

9. Es posible que explores tu identidad de género o tu sexualidad

Muchos adultos observan conexiones entre la neurodiversidad y la exploración de la identidad.

Dennis Tran comenta: «[Después de que te diagnostican] entras en contacto con mucha gente neurodivergente, y muchas de ellas son queer, ¿verdad? Entonces, para mí fue como: “Oye, si me atrae otra persona neurodivergente que se identifica como queer, no puedo ser heterosexual porque esa persona es queer, así que entonces yo también debo de ser queer”. Así que es como si [recibir el diagnóstico de adulto] viniera acompañado de una comprensión de mí mismo. Fue entonces cuando me di cuenta de que yo también soy queer».

No es obligatorio cuestionarse la propia identidad. Pero, para algunas personas, el diagnóstico abre un espacio para una comprensión más profunda de sí mismas en múltiples ámbitos.

10. Conoce tus derechos legales

Una vez que recibas tu diagnóstico de autismo, quizá te plantees solicitar adaptaciones en el lugar de trabajo. En algunos casos, esas adaptaciones pueden concederse sin necesidad de pasar por un proceso de solicitud oficial. Sin embargo, también es posible que te pidan que rellenes unos formularios para solicitarlas. En ese caso, es posible que te pidan que presentes una prueba de tu diagnóstico.

La Dra. Henny Kupferstein, investigadora autista especializada en autismo, destaca: «Es importante solicitar un resumen diagnóstico de una página [además del informe neuropsicológico completo], para utilizarlo como “prueba” del diagnóstico sin tener que compartir el informe completo».

Tienes derecho a:

• Adaptaciones «razonables» en el lugar de trabajo
• Adaptaciones educativas
• Accesos a servicios de apoyo

Es fundamental tener en cuenta que no estás obligado a revelar tu diagnóstico a nadie. Se trata de una decisión personal. También hay que señalar que no todo el mundo tiene acceso a un diagnóstico oficial de autismo debido a barreras tanto físicas como económicas.

11. La defensa de los derechos es posible cuando se dispone del lenguaje adecuado

Dennis Tran comentó: «Pero el diagnóstico también me proporcionó el lenguaje necesario para acceder a información a la que nunca había tenido acceso… Si no sabes quién eres, no puedes defenderte realmente, y ahí es cuando se aprovechan de ti».

Cuando comprendes tus necesidades:

• Puedes solicitar adaptaciones
• Puedes establecer límites
• Puedes rechazar entornos que te hagan daño
• Puedes elegir relaciones que te ayuden a mantener el equilibrio

El autoconocimiento te protege.

Si deseas obtener más información sobre los programas para adultos que ofrece The Autism Project, visita nuestra pestaña «Programas para adultos».