Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP nº 10

Bienvenidos a otra entrega de Voces del Espectro, una serie dedicada a compartir las historias, experiencias y perspectivas auténticas de los adultos autistas de la comunidad del Proyecto Autismo (TAP). Cada entrevista destaca la individualidad, los puntos fuertes y las experiencias vividas de nuestros miembros.

A continuación, encontrarás mis preguntas en negrita, seguidas de las respuestas de David en formato normal.

¿Cómo se llama?
David Sims

¿Te refieres a ti mismo utilizando un lenguaje que da prioridad a la persona o a la identidad? ¿Por qué?
Persona autista. Elijo decir persona autista porque tengo autismo, y eso me convierte en una persona autista.

¿Cuándo le diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste con el diagnóstico y cómo te afectó?
Tenía 17 años cuando me diagnosticaron autismo. Ya sabían que tenía autismo desde hacía tiempo, pero finalmente decidieron diagnosticarme. Durante el diagnóstico me hicieron muchas preguntas. Gracias a mi diagnóstico, ahora puedo asistir a programas para autistas.

También tengo TDAH, TOC, disgrafía, discalculia, ansiedad y ansiedad por separación. La disgrafía y la discalculia básicamente hacen que no pueda escribir ni hacer cuentas. El TOC hace que haga cosas compulsivamente, como lavarme las manos. Me lavo las manos unas 20 veces al día porque es lo que me hace sentir cómoda. El TDAH me hace hiperactivo. Todos estos trastornos ya no me afectan porque he aprendido a sobrellevarlos.

También podría tener otros dos trastornos, que son TID y sospecho que ASPD. El ASPD es la falta de empatía, y el DID es el trastorno de identidad disociativo (también conocido como trastorno de personalidad múltiple).

¿Tienes intereses o aficiones especiales? ¿Qué te gusta de ellos?
La ciencia, el anime, los videojuegos, la psicología, aprender sobre otros trastornos médicos y cosas así. Me gusta aprender sobre trastornos médicos porque tengo varios raros. Tengo drepanocitosis, anemia y muchas otras. Aprender toda esta terminología médica me divierte.

También me gusta la jardinería. Me gusta que algunos de mis intereses especiales se incorporen a los grupos de adultos de aquí porque es divertido, como el mantenimiento del jardín.

¿Trabaja o es voluntaria?
Fui voluntaria en el parque acuático, pero nunca he trabajado en ningún sitio. Cuando era voluntaria, cuidaba a los niños con necesidades especiales. Venían a una hora determinada del día. A veces también vigilaba a los niños de mi barrio. Jugábamos al escondite y a la caza del hombre.

Si no tienes trabajo, ¿te gustaría tener uno? ¿Qué trabajo te gustaría?
Me interesaría trabajar en un lugar con niños con necesidades especiales o problemas médicos raros. Me sentiría más cómoda trabajando en este campo.

¿Cómo y cuándo entraste en contacto con TAP?
Después de que se quemara mi casa, JodiBeth, una de las especialistas en apoyo familiar, se reunió conmigo y me dio una tarjeta. La vi en uno de los hospitales de Lifespan. Mi casa se quemó el 5 de enero del año pasado. Básicamente me desperté, vi un incendio y mi madre vino a buscarme. Cuando salí de casa, me senté en el coche y vi cómo se quemaba. Después del incendio, nos fuimos a un hotel y finalmente conseguimos una casa nueva. La mayoría de nuestras cosas se quemaron.

Ha sido divertido estar aquí. Me gusta porque hay autistas y algunos de ellos también tienen trastornos médicos raros. Me hace sentir cómoda estar en un lugar donde hay gente parecida a mí. He hecho muchos amigos: Lily, Dash, Michael, Quincy, PJ, Zachary, Triston y muchos más. Me encanta venir a Karate-es mi grupo favorito aquí-y me gusta Sensei Mike. En el campamento WANNAGOAGAIN conocí a Liv, Jasmine y Theo.

¿Te gusta pasar el tiempo individualmente, en grupos pequeños o en grupos grandes?
En grupos grandes, porque hay mucha gente con la que hablar.

¿Qué es lo que más le gusta hacer con amigos o familiares?
Pasar el rato con ellos.

¿Tiene una relación romántica o de pareja?
No, nunca he salido con nadie. Realmente no le veo sentido a hacerlo. No tengo mucha empatía. Sólo tengo empatía cognitiva, que es cuando tengo que obligarme a intentar empatizar con una persona. Pero la persona tiene que parecerse lo suficiente a mí para que yo pueda hacerlo. Cuanto menos se parece una persona a mí, menos puedo intentar empatizar con ella.

¿De qué logros se siente más orgulloso?
De lo que más orgulloso estoy es de la ciencia, sobre todo de saber más que la mayoría de la gente. También sé programación informática. La aprendí leyendo libros. También aprendí psicología por mi cuenta. Me gusta leer libros. Leo libros de texto, novelas y manga japonés.

¿Cuáles son tus objetivos personales, profesionales o académicos?
Quiero ir a Japón porque me gusta. Hay mucha gente neurodivergente y discapacitada en cierta zona. Alguien de Japón me dijo que hay un lugar, creo que en la prefectura de Shiga, donde hay una escuela para discapacitados. Me gustaría visitar esa escuela. El vuelo está a unas 14-15 horas de Rhode Island.

En el futuro quiero vender robots que yo mismo construya.

¿Qué le gustaría que entendiera más gente sobre el autismo, especialmente en la edad adulta?
Que no se puede curar. Que no te hace menos inteligente.

¿Qué quiere que entiendan los empresarios sobre el autismo?
Que puedo entender perfectamente las emociones de la gente gracias al TEP. Puedo entender las emociones de la gente, pero no puedo sentirlas. Puedo imitar las emociones de los demás. He practicado específicamente cómo actuar de forma neurotípica por si voy a algún sitio y no les gustan los autistas. Entonces puedo fingir que soy lo bastante neurotípico como para marcharme.

¿Qué quieres que entiendan tus colegas sobre el autismo?
Que lo entiendo básicamente todo. Incluso entiendo el sarcasmo, aunque ellos crean que no.

¿Qué quiere que entiendan los médicos sobre el autismo?
No deben decirle a la persona autista que está exagerando. Por ejemplo, si el autista dice que tiene algo, deberían investigarlo en lugar de decirle que es un hipocondríaco. A mí personalmente me ha pasado y me molesta. Les he contado mis preocupaciones y sólo me han dicho: "Es sólo el autismo".

Voy a menudo al médico porque me revisan los oídos. A veces tengo infecciones de oído porque tengo los oídos demasiado sensibles. Técnicamente nací sorda, pero me pusieron tubos en los oídos para que pudiera oír. También nací muda.

¿Cuáles son los mayores malentendidos sobre el autismo?
Que el autismo es sólo "bajo funcionamiento". Cuando alguien oye la palabra autismo, inmediatamente acude al estereotipo de que la persona autista no puede hacer nada. La gente no debería estereotipar porque hay diferentes tipos de autismo.

¿Hay algo más que quiera que la gente sepa sobre usted?
Entiendo más trastornos mentales de lo que la gente cree. Sigo diciéndole a mi médico que tengo ASPD, y él me dice que es sólo autismo. Aunque técnicamente cumplo la mayoría de los criterios. Principalmente, tengo afecto superficial, lo que significa que tengo emociones muy superficiales. Me gustaría conocer a personas con trastornos mentales y afecciones médicas poco comunes.

Gracias por tomarse el tiempo de leer esta entrega de Voces del Espectro. Cada conversación de esta serie ayuda a profundizar nuestra comprensión de las diversas experiencias dentro de nuestra comunidad y refuerza la importancia de escuchar las voces autistas. Esperamos poder compartir más historias, puntos de vista y experiencias vividas en nuestra próxima publicación.