Por qué mi amigo no tiene autismo: Una visión general de los obstáculos para que te diagnostiquen autismo

Como ya sabéis, este blog pretende promover las perspectivas autistas a través de artículos sobre la experiencia autista. Por ello, de vez en cuando nos ponemos en contacto con otros autistas para preguntarles si estarían interesados en escribir un artículo para nosotros sobre algo que les interese. Por ejemplo, no hace mucho, cuando este blog estaba en sus inicios, me puse en contacto con un amigo mío para preguntarle si estaría interesado en escribir un artículo sobre la representación de los autistas en uno de sus webcómics favoritos.

Sólo había un problema: a mi amigo no le habían diagnosticado autismo.

Yo no lo sabía hasta que él me lo indicó.

Ahora bien, este no va a ser un artículo sobre si las personas no autistas deberían o no hablar de temas autistas. Fíjate en que no he dicho que mi amigo no fuera autista, sino que no estaba diagnosticado de autismo. Estaba segura de que se lo habían diagnosticado. Mostraba varios síntomas de ello, desde hiperfijación e infodumping hasta casos de torpeza social. Incluso me parecía tener un falso recuerdo de él diciendo que tenía autismo (aunque eso puede ser un falso recuerdo en sí mismo. ¿Un falso recuerdo de tener un falso recuerdo? Bah, le estoy dando demasiadas vueltas). Y de hecho, en cuanto le expresé mi sorpresa por el hecho de que no se le considerara dentro del espectro, empezó a cuestionarse si tenía autismo no diagnosticado.

Lo que me lleva al quid de este artículo: ¿tan difícil es que te diagnostiquen autismo?

Para entender esta pregunta, primero debemos revisar lo que sabemos sobre el autismo y cómo se diagnostica. En varios sitios web y sus páginas sobre las estadísticas del autismo(https://www.cdc.gov/ncbddd/aut..., https://www.nimh.nih.gov/healt..., https://www.autism-society.org..., por nombrar algunos), algunas de las estadísticas más comunes son que alrededor de 1 de cada 54 niños es diagnosticado de autismo, que la tasa de niños diagnosticados de autismo ha aumentado un 119% desde el año 2000 y que más de 3,5 millones de estadounidenses han sido diagnosticados de autismo. Ya nos hemos encontrado con un problema. Todos los recursos más comunes y básicos sobre el autismo se centran en los niños. Incluso cuando se da el número de individuos en total con autismo, cuando todas las demás estadísticas se centran en los niños, se puede asumir erróneamente que los "individuos" en cuestión son todos menores de 18 años. De hecho, la primera estimación del número de adultos autistas en Estados Unidos no se publicó hasta 2017, hace menos de media década (https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/features/adults-living-with-autism-spectrum-disorder.html). Aunque un diagnóstico precoz en la infancia es clave para que alguien con autismo reciba el apoyo que necesita, esto ha llevado a la desafortunada y falsa creencia de que si no se reconoció en un niño, no hay forma de que ese mismo adulto pueda tenerlo.

Los datos de diagnóstico no sólo están sesgados por la edad. Varias de estas páginas de estadísticas afirman que el autismo es cuatro veces más frecuente en niños que en niñas. Ahora, piense en la óptica de esa afirmación. "Cuatro veces más frecuente en los niños". Este tipo de afirmación se suele escribir justo al lado de la afirmación de que el autismo se da en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos. Por supuesto, las ramificaciones de trazar la prevalencia del autismo por razas son claramente perjudiciales. Pero entonces, ¿en qué se diferencia el género? Sabemos perfectamente que el color de la piel y el dinero en la cuenta bancaria no influyen en si una persona puede o no tener autismo, pero ¿su identidad de género? Oh, claro, eso lo cambia todo. No es que el autismo sea más común en niños que en niñas. Es que es más probable que el autismo se reconozca en los niños que en las niñas. Esta formulación es crucial, ya que ofrece una imagen más precisa de cómo se diagnostica el autismo, aunque más problemática. Desgraciadamente, esto significa que las mujeres que se preguntan si sus hábitos coinciden con los síntomas del autismo tienen más probabilidades de que los profesionales médicos les den largas.

Y en ese sentido, pasamos a las molestias del propio proceso de diagnóstico. Aunque el nivel socioeconómico no influye en la presencia de autismo, sí influye en la decisión de ser o no diagnosticado. Probablemente no haga falta que le diga lo ridículos que son los costes sanitarios en Estados Unidos, pero un intento de diagnóstico de autismo no está exento de esos costes, y quiero decir "intento". Hablando desde la experiencia personal, el proceso de pruebas por el que pasé de niño para que me hicieran la prueba del autismo duró varias semanas, y aunque me diagnosticaron formalmente, no era un resultado garantizado. Y aunque algunos estén ansiosos por obtener una respuesta definitiva a sus sospechas, el estigma de un diagnóstico reconocido oficialmente puede ser demasiado para uno, y no me refiero sólo al estigma social. La triste realidad es que a los ciudadanos reconocidos como discapacitados se les niegan varios de los derechos que se conceden a los ciudadanos neurotípicos. Independencia fiscal. Autonomía corporal. Incluso derechos matrimoniales. Todos están gravemente limitados para los ciudadanos discapacitados, y los ciudadanos autistas son considerados discapacitados. Por supuesto, estos derechos, o la falta de ellos, varían de un estado a otro. Sin embargo, esto hace que la perspectiva de un diagnóstico sea aún más confusa e intimidante. Nadie debería tener que agonizar sobre si sacrificar o no sus derechos humanos por el apoyo adecuado a una discapacidad que no está totalmente seguro de tener.

Con la falta de reconocimiento de los autistas adultos y femeninos, y la inminente amenaza de opresión gubernamental, el reciente fenómeno del autodiagnóstico no es tan sorprendente ni tan irracional como se quiere hacer ver. Hay otros factores que pueden impedir que un autista potencial reciba un diagnóstico. La ubicación de los centros médicos, la creencia en la ciencia médica, la educación religiosa, el orgullo personal y el miedo a la reputación, y muchos otros factores en los que no tengo tiempo ni espacio para entrar aquí. El número de personas diagnosticadas de autismo ha aumentado constantemente a lo largo de los años. Algunos ven esto como algo negativo, como una señal de que el autismo es una epidemia que se está extendiendo por todo el país. Yo lo veo como algo positivo, como una señal de que cada vez más personas se sienten cómodas y seguras a la hora de obtener diagnósticos para sí mismas y para sus hijos. Sólo me queda esperar que se puedan mejorar las circunstancias para que esa tasa aumente aún más.

Quizás, quizás algún día, mi amigo sea autista como yo.