Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP #9

Esta es mi novena entrevista de una serie en la que hablo con personas autistas de la comunidad del Proyecto Autismo (TAP). Estas conversaciones son una oportunidad para escuchar, aprender y celebrar las diversas experiencias y voces dentro de nuestra comunidad. Mis preguntas están en negrita y las respuestas de Marcus en formato normal.

¿Cuáles son tus pronombres?
Él/Him

¿Te refieres a ti mismo utilizando un lenguaje que da prioridad a la persona o a la identidad (persona con autismo o persona autista)? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre por qué eliges ese lenguaje?
Utilizo indistintamente el lenguaje de la persona y el de la identidad, pero diría que con más frecuencia me refiero a mí mismo como persona con autismo. He elegido este lenguaje porque, a pesar de que el autismo es una parte importante de mi identidad, no es la única característica que me define. Cuando la gente piensa en mí, quiero que piensen primero en mis rasgos de carácter y después en cualquier identificador. Para mí es importante que se me evalúe por todo el contenido de mi carácter, y referirse a mí como una persona autista pone demasiado énfasis en un diagnóstico y no lo suficiente en los rasgos que intento ejemplificar: empático, considerado y agudo.

¿Cuándo le diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico? ¿Cómo le afectó el diagnóstico?
Tuve la suerte de que me diagnosticaran autismo a los 3 años. Mis padres me lo comunicaron cuando tenía 8 años, y al principio no sabía muy bien cómo sentirme. En parte me sentí aliviada: incluso cuando era mucho más pequeña, sabía que experimentaba sensaciones y actuaba de forma diferente a mis compañeros, y ahora tenía la razón. Pero también me volví hipervigilante sobre cómo me afectaba, y a menudo me enfadaba cuando notaba cómo interfería en mis experiencias sociales y sensoriales. Así que, armada con mi diagnóstico, investigué más sobre el autismo y me puse en contacto con otras personas del espectro para compartir nuestras experiencias. Hoy en día, combino mis conocimientos sobre el autismo con mi propia experiencia y la de otras personas para saber cómo afecta mi neurodivergencia a mi vida cotidiana.

¿Tiene intereses o aficiones especiales? ¿Cuáles son? ¿Qué le gusta de sus intereses o aficiones?
Siempre me han gustado la geografía, los mapas, las banderas y la historia. De niño, dibujaba mapas con países inventados. Les daba un nombre, un clima, una historia, una lengua. Me pasaba horas y horas simulando la historia de ese mundo de fantasía: el descubrimiento de la agricultura, las catástrofes naturales, las alianzas que se formaban y se rompían, las insurrecciones, las guerras. Jugaba constantemente a videojuegos que te permitían jugar como un país (juegos de gran estrategia). Hacía pruebas de Jetpunk y Sporcle con algunos amigos en mi clase de Cálculo AP sobre países, capitales y banderas. Aprender esta información era como aprender más sobre el mundo que me rodeaba. Me costaba entender las instituciones sociales y las normas culturales, pero explorar cómo se desarrollaban (y crear yo mismo unas ficticias) me ayudó a comprender el concepto de "construcciones sociales".

¿Trabaja por cuenta ajena o es voluntaria?
Soy tutora autónoma de matemáticas, química, biología y SAT/ACT, y también soy ayudante de cátedra de anatomía y fisiología humanas y de investigación en neurociencia. Anteriormente he trabajado en un Mathnasium como profesora de matemáticas de K-12. Me encanta enseñar porque soy capaz de sacar el potencial de otras personas e interactuar con gente que ama los mismos temas que yo.

¿Cómo y cuándo te conectaste por primera vez con el Proyecto Autismo?
Espero conectar con The Autism Project compartiendo mi voz. La gente me ha aportado sus experiencias sobre el autismo, lo que sé que me ha ayudado a crecer. Me gustaría mucho tener la oportunidad de hacer lo mismo.

¿Le gusta pasar tiempo informal con la gente de uno en uno, en pequeños grupos o en grandes fiestas?
Para mí, la conversación cara a cara es la más fácil. Está claro a quién le toca hablar y puedo seguir la conversación completamente. Las conversaciones en grupos pequeños son más difíciles, ya que no está claro cuándo debo hablar y puede que tenga que seguir varias líneas de conversación a la vez o asegurarme de que distribuyo el contacto visual de manera uniforme. Las fiestas pueden ser abrumadoras, pero si puedo apartar a uno de mis amigos íntimos para una conversación a solas, estaré bien durante toda la noche.

¿Qué es lo que más le gusta hacer con los amigos o la familia?
Algunos de mis recuerdos favoritos con mi madre y mi hermano pequeño son ir de excursión. Me encanta la naturaleza y, lo creas o no, ADORO las alturas. Siempre me subía a lo alto de una colina o escalaba una roca de un sendero, y era una forma estupenda de pasar el tiempo. Mi padre y yo tenemos programas que vemos juntos, y él siempre entablaba conmigo una conversación profunda y reflexiva a solas por la noche. Me encanta ir al gimnasio con mis amigos, estudiar juntos mientras hablamos y probar sitios nuevos para comer.

¿Tiene una relación romántica o de pareja?
Todavía no he tenido una relación romántica etiquetada (¡pero espero tener una ahora mismo!).

¿De qué logros académicos, personales o profesionales se siente más orgullosa?
Estoy muy orgullosa de haber desarrollado mi ética de trabajo a lo largo de los años. Tener determinación y empuje me ha permitido tener amplios éxitos: un promedio de 3,96, miles de horas de investigación en neurociencia y química, y un total de competiciones nacionales en powerlifting. Sin embargo, lo que más me enorgullece es cómo he aprendido a relacionarme con la gente. Antes era pesimista sobre la naturaleza humana, creía que la gente no podía cambiar y era muy reservado. Ahora he cambiado. Amo de verdad a la gente y tengo fe en que las personas tienen un potencial casi ilimitado de cambio y crecimiento. Esta actitud positiva me ha ayudado a mantener varios grupos de amigos y conocidos sólidos. También me llevó a descubrir mi amor por la enseñanza, y he conocido a mucha gente a la que me alegra conocer y de la que soy amiga.

¿Cuáles son algunos de tus objetivos? ¿Personal, profesional o académicamente?
Académicamente, quiero graduarme en Binghamton summa cum laude (nota media de 3,85 o superior) con dos licenciaturas en neurociencia y química biológica. Después quiero ir a la facultad de medicina y obtener el título de doctor en medicina o doctor en filosofía (aún no lo he decidido). Personalmente, quiero mantener un buen contacto con mis amigos y mi familia y hacer un esfuerzo por verlos siempre que sea posible. También quiero asistir a los Collegiate Nationals de powerlifting este año, y el año que viene espero quedar entre los 10 primeros del país. Otro proyecto personal que me gustaría terminar es escribir un libro sobre mi experiencia autista, titulado Wired Differently. El público al que va dirigido no son sólo las personas con espectro autista, sino también los padres de esas personas.

¿Qué le gustaría que entendiera más gente sobre el autismo, especialmente en la edad adulta?
Me gustaría que la gente entendiera la idea de "asumir competencia". Lo que más me molesta es que me infantilicen o subestimen. Cuando le digo a alguien que estoy en el espectro y enseguida suavizan su tono de voz, o me dicen "lo siento", o empiezan a tratarme como si no pudiera hacer cosas que haría un neurotípico, me siento humillada. Si alguien te dice que tiene autismo, debes seguir tratándole igual que antes, a menos que te pida expresamente un cambio. El autismo existe en un espectro, por lo que hay personas que pueden expresar lo que sienten con mucha claridad y otras que no pueden expresar nada en absoluto. Hay personas que pueden tolerar sonidos fuertes y luces brillantes y otras que se derriten. Algunas personas pueden cuidar de sí mismas y vivir solas, otras no y necesitan ayuda. Pero si no estás seguro, siempre debes asumir que una persona autista PUEDE hacer algo; asumirías que cualquier otra persona podría, ¿verdad?

¿Qué quiere que entiendan los empresarios sobre el autismo?
Los empresarios deben entender que muchas personas con autismo responden mejor a los procedimientos explícitos por escrito, paso a paso, que a las instrucciones verbales. Una persona con autismo puede malinterpretar las instrucciones de un empresario si resultan vagas, pero si las instrucciones tienen el formato de un procedimiento de laboratorio, hay mucho menos margen de error.

¿Qué quiere que entiendan sus colegas sobre el autismo?
Que los puntos fuertes y débiles de una persona autista dependen más de la persona que del diagnóstico de autismo. Si trabajas en grupo con una persona con autismo, comunícate de la forma más clara, directa y frecuente posible. No espere menos (o más) de un colega porque esté dentro del espectro.

¿Qué cree que deben entender los médicos sobre el autismo?
Los médicos deberían entender que las personas con autismo se encuentran en un espectro de experiencias sensoriales y, por tanto, pueden expresar verbalmente síntomas que no concuerdan con su diagnóstico real. Algunas sensaciones pueden estar muy amplificadas o muy inhibidas en una persona con autismo (como exagerar o subestimar el dolor o la presión). Algunas personas con autismo no hablan y no pueden expresar adecuadamente sus síntomas. Por encima de todo, es crucial tratar a los pacientes con autismo con respeto y dignidad, igual que a cualquier otro paciente.

¿Cuáles son los mayores malentendidos sobre el autismo?
Para mí, el mayor malentendido sobre el autismo es que las personas con autismo no sentimos, que no podemos expresar empatía o que nuestra forma de sentir es incorrecta. Esto es increíblemente peligroso porque margina las perspectivas neurodiversas. Las personas con autismo tienen sentimientos y pueden expresar empatía. El autismo es mucho más un trastorno de la expresión de emociones que del sentimiento de emociones. Y decir que la forma en que sentimos está "mal" es una perspectiva anticuada. No hay una forma correcta o incorrecta de sentir, y es difícil para uno controlar cómo se siente, por lo que insinuar que los sentimientos de una persona con autismo no son válidos debido a su neurodivergencia es deshumanizante.

¿Hay algo más que quiera que la gente sepa sobre usted?
Mi comida favorita son las chuletas de cordero y me encanta la Coca-Cola light.

Gracias por tomarse el tiempo de conocer a Marcus. Su perspectiva, determinación y pasión por ayudar a los demás nos recuerdan lo importante que es escuchar, aprender y apoyar a las personas autistas en todas las etapas de la vida.