Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP #7

Esta es mi séptima entrevista de una serie en la que hablo con personas autistas de la comunidad del Proyecto Autismo (TAP). Estas conversaciones son una oportunidad para escuchar, aprender y celebrar las diversas experiencias y voces dentro de nuestros programas. Mis preguntas están en negrita, y las respuestas de Andrew seguirán en formato normal.

¿Cómo te llamas y cómo te pronuncias?

Andrew Arboe (él/ella)

¿Te refieres a ti mismo utilizando el lenguaje de la persona en primer lugar o el de la identificación en primer lugar (persona con autismo o persona autista)? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre por qué eliges ese lenguaje?

Varía; sinceramente, me da igual una cosa que otra. Creo que la gente se mete demasiado en eso y depende de la persona. Pero para mí, a grandes rasgos, no importa. En mi opinión, hay muchas otras cosas de las que preocuparse.

Es una preferencia, y creo que la gente debería dejar de "vigilarse mutuamente". He hecho algunos proyectos para una autoescuela, y me han atacado verbalmente por utilizar un lenguaje que da prioridad a la persona. Pero, al fin y al cabo, hay un montón de otras cuestiones relacionadas con el autismo que requieren más atención. Ya sabes, como la accesibilidad para cualquiera que quiera ser diagnosticado de autismo, el empleo, la vivienda, una mejor educación.

¿Cuándo te diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico? ¿Cómo te afectó el diagnóstico?

Tenía seis años cuando me diagnosticaron autismo.

Mi diagnóstico influye en muchas cosas. De hecho, cuando era pequeño no hablaba. Todavía hay algo de comunicación y de no saber cómo hacerlo en situaciones específicas que me afecta. Pero aparte de eso, mi autismo está ahí. He aprendido a gestionarlo a medida que he ido creciendo.

Tiendo a ser autorreflexivo con las decisiones que he tomado. También me gusta leer cosas en los medios de comunicación y conocer el punto de vista de otras personas sobre el autismo. Es un enfoque terapéutico que me ayuda a procesar las cosas si me encuentro en una situación similar en el futuro.

¿Tienes alguna afición o interés especial? ¿Cuáles son? ¿Qué le gusta de sus intereses o aficiones?

Me gustan sobre todo los libros de no ficción, pero también tengo una gran biblioteca sobre autismo. Siempre que puedo, me gusta leer lo último sobre autismo.

Un libro que he leído recientemente es Autism Out Loud, que presenta las perspectivas de los padres sobre la crianza de niños, adultos y adolescentes con autismo. Fue una buena lectura y un buen libro.

También me gustan los videojuegos y viajar. He conducido por Rhode Island, Massachusetts y doy muchas charlas en público en la Costa Este.

También me encantan las cafeterías. Soy un gran bebedor de café, así que me gusta aprovechar cualquier cafetería o restaurante de los alrededores. Una vez estuve en Carolina del Sur visitando a mi familia y paré en un Waffle House, ¡y me lo pasé GENIAL! Me gustan las cafeterías inclusivas. Hay dos: Beans & Coal y The Nest Coffee House, que me encantan por su modelo y su misión. Y Providence tendrá una cafetería inclusiva a finales de este año llamada Billy's.

Me gusta planificar mis viajes en torno a los cafés y a mis conferencias. Siento que cada cosa que hago me aporta algo, como una nueva perspectiva, idea o algún tipo de disfrute. Sólo quiero mejorar las comunidades que me rodean.

¿Trabaja o es voluntaria? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre tu trabajo?

Trabajo principalmente en lugares centrados en el autismo. Trabajo en un centro de autismo sin ánimo de lucro donde hago de ayudante de profesor. También estoy en uno de sus hogares de grupo DCF. Soy una persona de atención directa y también trabajo en mi propio sitio web. Me gusta trabajar en lugares como estos para, de nuevo, mejorar las comunidades que me rodean. También me dedico a otras cosas, como hablar en público y hacer contratos. Por ejemplo, escribo blogs y ayudo en investigaciones. Soy licenciada en psicología, así que ahora mismo estoy tratando de dar los siguientes pasos.

Estudié en el Manchester Community College.

¿Cómo y cuándo entraste en contacto con el Proyecto Autismo? ¿Hay algo que le gustaría compartir acerca de su conexión con el Proyecto Autismo?

Fui a la Caminata Imagine hace dos años y me conecté con su Gerente de Capacitación, Ariana DeAngelis, y ella es excelente.

Vine a conocer The Autism Project hace un año y hace poco me uní a su consejo asesor. Me gusta formar parte de la junta asesora porque me ayuda a ganar perspectivas y aprender más sobre Rhode Island, uno de mis estados vecinos.

¿Le gusta pasar el tiempo informal de uno en uno con la gente, en pequeños grupos o en grandes fiestas?

Sinceramente, todo depende de las circunstancias y de mi estado de ánimo. He asistido a eventos más grandes, como conferencias y convenciones de videojuegos. El mes que viene iré a la Connecticut-Con. Me gusta ir porque es un lugar para pasar el rato con gente a la que le gustan los medios de comunicación, los videojuegos y los libros como a mí.

¿Qué es lo que más le gusta hacer con los amigos o la familia?

Mi padre tiene un perro y soy muy fan suyo. Se llama Sky y se ha criado conmigo, así que me he unido mucho a él. Es un pastor alemán.

¿Tiene una relación sentimental o de pareja? Si es así, ¿cómo conoció a su pareja?

Ahora mismo no. Ahora mismo estoy concentrada en mi vida profesional y en el traslado de piso. Estoy viviendo con una compañera de piso con la que me llevo bien y, sobre todo, lo tenemos todo arreglado.

¿De qué logros académicos, personales o profesionales se siente más orgullosa?

He hecho muchas cosas, y puedes ver más detalles en mi página web. Pero mi mayor logro probablemente sea pagarme el resto de la carrera de psicología. Utilicé mis fondos de oratoria y las becas federales FAFSA para ayudarme. He estado libre de préstamos todo el tiempo. Así que pude hacerlo funcionar y ayudar a mi padre y a mis abuelos.

Mi abuelo, que vivió hasta los 96 años y acaba de fallecer hace unos meses, me ayudó mucho mientras estaba en la universidad. No quería ir y venir entre él y mi padre para obtener ayuda financiera, así que quería ver si podía ayudarme a mí misma. Así que ahí es donde la oratoria entró en mi vida, y se ha convertido en una gran parte de lo que hago. Siempre me he alegrado de no haberlos vuelto locos a los dos con eso.

¿Qué objetivos se ha marcado? ¿Personal, profesional o académicamente?

Tengo algunos objetivos de desarrollo. Puede que en el futuro estudie un programa de posgrado para ver cómo funciona. No estoy segura de cómo será, así que quiero averiguarlo antes de tomar una decisión definitiva.

¿Qué quieres que la gente entienda sobre el autismo, especialmente en la edad adulta?

Es necesario que más gente entienda que el autismo te acompaña toda la vida y que cada persona afectada es diferente.

Algunas personas ven el autismo de forma negativa y otras de forma positiva. Creo que hay mucha confusión con los distintos movimientos.

Déjate llevar por tus instintos y tus sentimientos, y no dudes en aceptar ayuda porque es confuso y yo todavía estoy navegando por lo desconocido. Hay mucho ensayo y error.

Los que se dediquen a la abogacía, que sean amables con la gente. No quiero hablar por todos, pero los adultos, los padres y los profesionales ya tienen muchas cosas entre manos, y no creo que ayude que haya exclusión y cosas malas de por medio.

¿Qué cree que deberían entender los médicos sobre el autismo?

En todo caso, que el autismo no desaparece. También que ofrezcan recursos a los padres. Entiendo que tienen que dar charlas médicas, pero sólo ofrecer recursos. Mucha gente no sabe qué hacer tras un nuevo diagnóstico, así que cualquier recurso sería útil en esas situaciones.

El libro que he mencionado antes, Autism Out Loud, dice que muchos padres no estaban preparados para el viaje, así que ofrecer recursos puede ayudar mucho.

¿Cuáles son los mayores malentendidos sobre el autismo?

Hay varios malentendidos: todos son iguales, estereotipos, etc.

Hay diferencias entre los niveles 1, 2 y 3. El autismo es diferente para cada persona. El autismo es diferente para cada persona.

Es necesario tener una mentalidad abierta y aceptar diferentes perspectivas.

¿Hay algo más que quieras que la gente sepa sobre ti?

Soy resistente y hago todo lo posible por mi trabajo. Mi sitio web habla por sí solo.

Y mi perro también es muy adorable.

¿Le gustaría añadir alguna obra de arte (pintura, dibujo, foto, poesía, música) a la entrada de su blog?

Consulta mi sitio web aquí: Andrew Arboe: Autistic Self-Advocate and Speaker - Inicio

Gracias por tomarse el tiempo de conocer a Andrew. Su honestidad, perspicacia y pasión por mejorar su comunidad nos recuerdan lo importante que es escuchar y aprender de las voces autistas.