Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP #6

Esta es mi sexta entrevista de una serie en la que hablo con personas autistas de la comunidad del Proyecto Autismo (TAP). Estas conversaciones son una oportunidad para escuchar, aprender y celebrar las diversas experiencias y voces dentro de nuestros programas. Mis preguntas están en negrita, y las respuestas de Jamee seguirán en formato normal.

¿Cómo te llamas y cómo te pronuncias?

Me llamo Jamee y mis pronombres son Ella/Her.

¿Tienes intereses o aficiones especiales? ¿Cuáles son? ¿Qué te gusta de tus intereses o aficiones?

Sí, tengo "colecciones" y "baratijas". Mi abuela las llamaba sus "tesoros". Disfruto encontrando cosas, como si estuviera explorando en una expedición en busca de tesoros.

Tengo colecciones de llaves, en concreto llaves esqueleto. Imaginar la historia de las llaves me emociona. ¿Adónde pueden llevar? ¿Quién pudo tenerlas?

También tengo una colección de rocas y piedras preciosas: piedra caliza, mica, cuarzo rosa, ojo de tigre, etc. Me encanta encontrar cosas como puntas de flecha y piedras preciosas. Me encanta encontrar cosas como puntas de flecha, dientes de tiburón, conchas, vidrio de playa y coral.

Otra de mis colecciones son monedas de todo el mundo. Me encanta encontrar monedas antiguas. También me gustan mucho las canicas, las plumas, los globos terráqueos, los libros antiguos, los engranajes, los relojes, las brújulas, las flechas, los diseños geométricos/abstractos, los tatuajes, etc.

Me encanta tocar y sentir el peso, la textura y el olor de todo. Me encanta la idea de estar en un jardín secreto que hay que abrir con una llave especial oculta tras una vieja puerta llena de enredaderas.

La película El jardín secreto, del 93, es una de mis favoritas, junto con Una princesita, del 95". Me encantan los medallones. Estas dos películas satisfacen enormemente mis necesidades y también me parecen muy seguras.

En el espíritu de las películas, voy a admitir que tengo una obsesión absoluta con Disney y los años. Dame el título de la película de animación y te diré el año en que salió.

ADORO a mis princesas Disney, que en realidad sólo quieren que las quieran, pero que también son atrevidas y se atreven a ser diferentes. Veré las mismas películas de animación una y otra vez hasta que mi corazón esté contento. Alicia en el País de las Maravillas me hace excepcionalmente feliz. Es curiosa y vive en su propio mundo imaginativo y creativo (eso me encanta de ella).

Disney es mi hogar, junto con Harry Potter.

Por último, pero en realidad el primero y más importante, es mi perro: Pepper-Bell. Ella es todo mi ser y no estaría aquí hoy si no fuera por ella. ¡Esa chica tiene mi corazón! ¡Ella es MI interés especial y verdaderamente el amor de mi vida!
~ PB&J ~

¿Trabajas o eres voluntaria? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre tu trabajo?

Trabajo en el Neighborhood Health Plan of Rhode Island (NHPRI). Trabajo allí desde hace 5 años. Formo parte del Grupo de Recursos para Empleados sobre Neurodiversidad de NHPRI.

Me encanta sentir que formo parte de un grupo que entiende lo que es NO ser neurotípico. Me encanta que NHPRI ofrezca una sala sensorial para tomar descansos cuando sea necesario y proporcione adaptaciones laborales para las personas que SON como yo.

¿De qué logros académicos, personales o profesionales te sientes más orgullosa?

Desde el punto de vista académico, de lo que más orgullosa me siento es de mi licenciatura en Psicología. Estoy orgullosa de la persona en la que me he convertido desde que obtuve mi título.

Profesionalmente, estoy orgullosa de mi crecimiento en NHPRI hasta la posición en la que estoy ahora, y de haber estado allí durante 5 años, que es el tiempo más largo que he estado con un empleador.

Personalmente, estoy orgullosa de mi resistencia, intuición, determinación y fuerza. Me siento realizada por haber superado mis miedos.

Tenía miedo de los puentes hasta el punto de ponerme verde/gris y desmayarme. Me harté y me inscribí en la Newport Pell Bridge Run. Me enorgullece decir que he participado todos los años desde 2021 y tengo las fotos que lo demuestran, LOL.

Tenía miedo de la sangre y las agujas (de nuevo hasta el punto en que me desmayaría), así que me convertí en un Técnico Certificado en Flebotomía (CPT) y me llené de tatuajes-grito a JB en Ink Lab Tattoo.

Sigo diciéndome a mí misma: "La mente por encima de la materia", y me empujo para superar los obstáculos que se presentan.

¿Cuáles son algunos de tus objetivos? ¿Personal, profesional o académicamente?

Estoy trabajando para escuchar la voz de Dios y confiar en Su plan para mí: saber que no estoy sola, que soy diferente por un propósito -por una razón- y que no soy un accidente o algo no deseado. No soy un error.

Estoy trabajando para confiar en mi intuición y no cuestionarme o invalidarme. Estoy trabajando para ser una mejor versión de mí misma (no importa lo que parezca, con TEA y todo).

¿Cómo y cuándo te conectaste por primera vez con el Proyecto Autismo? ¿Hay algo que te gustaría compartir sobre tu conexión con el Proyecto Autismo?

Empecé a buscar en Internet recursos para mí después del diagnóstico. A través de mi propia investigación, descubrí que The Autism Project (TAP) estaba justo al final de la calle, en Johnston, y que había estado allí todo este tiempo. Me quedé asombrada y no me lo podía creer.

La respuesta que había estado buscando - MI respuesta - había estado delante de mis ojos durante años y nunca lo supe. Encontré un lugar con gente que es como yo, y es increíblemente gratificante formar parte de una comunidad que significa algo.

Asisto a un grupo de adultos los miércoles llamado "Comunidad de Unidad", y ese título no podría ser más apropiado. Un saludo a Lore y Lisa: sus corazones son irreales, incomparables y de oro puro.
"¡Sigue siendo oro, Ponyboy!" - The Outsiders

¿Te gusta pasar el tiempo a solas con la gente, en pequeños grupos o en grandes fiestas?

Prefiero estar solo. Si eso no es posible, prefiero estar solo o, si es absolutamente necesario, en un grupo pequeño durante un breve periodo de tiempo.

¿Qué es lo que más le gusta hacer con los amigos o la familia?

Lo que más me gusta es pasar tiempo con mi madre. Paseamos juntos a nuestros perros, Pepper-Bell y Sophie-Lu.

Me gusta ir a las mansiones de Newport, explorar los jardines botánicos, ver las luces de Navidad, buscar cristal de playa en la playa, encontrar formas en las nubes, ir a Starbucks, catar vinos y emprender cualquier nueva aventura con mi madre.

Me encanta ver cosas nuevas y vivir nuevas experiencias con ella, como ver la arquitectura antigua de Grecia: El Partenón, el Templo de Zeus Olímpico y la Acrópolis de Atenas.

Siendo griega e italiana, es increíblemente importante para mí que establezcamos juntas nuestras conexiones culturalmente arraigadas. Tenemos el corazón como Rocky y estamos unidos, entrelazados como una sola alma. ¡Adoro a mi madre!

¿Cuándo te diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico? ¿Cómo te afectó el diagnóstico?

Me lo diagnosticaron el año pasado, a mediados de los 30, el 13 de febrero de 2024. Actualmente estoy en terapia tratando de procesar cómo me siento al respecto.

Yo busqué el diagnóstico, así que no debería haber sido un shock. Siempre he sabido -desde que tenía 4 años- que Dios me hizo diferente.

Pero aun así, lloré cuando me dijeron por teléfono que tenía TEA. En ese mismo momento, también me sentí aliviada. Sentí tanto una profunda tristeza interna como la sensación de que me quitaban COMPLETAMENTE el velo de los ojos.

Fue como si alguien me hubiera quitado el velo de la cabeza y POR FIN pudiera verme. Fue una experiencia que nunca olvidaré.

¿Qué le gustaría que entendiera más gente sobre el autismo, especialmente en la edad adulta?

Más gente tiene que entender que el TEA puede presentarse de forma diferente en los adultos que en los niños. Nosotros siempre hemos tenido TEA, y también fuimos niños, pero no nos lo diagnosticaron oficialmente.

Eso significa que lo más probable es que no recibiéramos el apoyo o los recursos adecuados que necesitábamos desesperadamente. Sin apoyo ni aceptación, los adultos con TEA (como yo) pueden desarrollar estrategias para enmascarar sus comportamientos.

En mi opinión, esto conduce a problemas de interacción social, regulación emocional y salud mental.

¿Qué quiere que entiendan los empresarios sobre el autismo?

Los adultos con TEA pueden necesitar adaptaciones para sus necesidades sensoriales en el lugar de trabajo.

Por ejemplo, a mí me proporcionaron una almohadilla pesada de 2,5 kg, tapones Loop y TheraSpecs. Si quieren que tengamos éxito (que es lo que nosotros también queremos), los empresarios deberían comunicarse de forma clara y directa.

Deben tener una mentalidad abierta y centrarse en los puntos fuertes y las capacidades individuales, no en las limitaciones. Los empresarios deben saber y dedicar tiempo a comprender que tenemos puntos fuertes únicos y que podemos prosperar de verdad, sobre todo en funciones que requieren atención al detalle, habilidades técnicas y concentración.

¿Qué cree que deberían entender los médicos sobre el autismo?

El TEA no es una enfermedad. Es un espectro de diferencias en el desarrollo, no una enfermedad, y es un trastorno que dura toda la vida.

Además, el TEA se presenta de forma diferente en hombres y mujeres. Las mujeres suelen mostrar más conductas de enmascaramiento y pueden parecer menos "evidentes" en su deterioro social, de ahí que estemos tan infradiagnosticadas.

¿Cuáles son los mayores malentendidos sobre el autismo?

Es falso que todas las personas con TEA carezcan de empatía y sean todas iguales.

Cuando has conocido a una persona con TEA, has conocido a UNA persona con TEA. Variamos en nuestras capacidades y en nuestra necesidad de apoyo.

¿Hay algo más que quieras que la gente sepa sobre ti?

Nada. Estoy bastante segura de que ya he compartido lo suficiente para toda una vida.

No, pero en serio, si tienes la oportunidad, lee este libro: Autismo con tacones: The Untold Story of a Female Life on the Spectrum de Jennifer Cook O'Toole. Literalmente cambió mi vida (junto con la música) y me trajo aquí, donde estoy hoy.

¿Te gustaría añadir algo de arte (pintura, dibujo, foto, poesía, música) a la entrada de tu blog?

¡Este es mi arte!

• Rocky - Película escrita y protagonizada por Sylvester Stallone‧ 1976
• Don't Stop Believin' - Canción de Journey ‧ 1981
• Girls Just Want to Have Fun - Canción de Cyndi Lauper ‧ 1983
• "Autismo con tacones: La historia no contada de una vida femenina en el espectro" - Libro de Jennifer Cook O'Toole ‧ 2018

Gracias por tomarse el tiempo para conocer a Jamee. Su voz y su espíritu son realmente únicos, y estamos agradecidos de que haya compartido esta parte de su historia. Mantente atento, puede que pronto escuches más de ella.