Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP n.º 14

Bienvenidos a una nueva entrega de «Voces del espectro», una serie dedicada a compartir las historias, experiencias y perspectivas auténticas de los adultos con autismo de la comunidad de The Autism Project (TAP). Cada entrevista destaca la individualidad, los puntos fuertes y las experiencias vividas por nuestros miembros.

En esta entrega, compartimos una conversación con Edward Dupre, voluntario, miembro del personal y participante activo en la comunidad de The Autism Project. Ed reflexiona sobre cómo recibió un diagnóstico de autismo ya de mayor, cómo se las arregló en la edad adulta sin los sistemas de apoyo de los que se dispone hoy en día y cómo encontró un propósito, conexión y sentido de pertenencia a través de un trabajo significativo y la participación en la comunidad. También comparte sus reflexiones sobre el envejecimiento como adulto autista, el aprendizaje a lo largo de toda la vida, el crecimiento personal y la importancia de la comprensión y la aceptación en cada etapa de la vida.

A continuación, encontrarás mis preguntas en negrita, seguidas de las respuestas de Ed en formato normal.

¿Podrías presentarte y contarnos un poco sobre tu trayectoria e intereses?

Hola, me llamo Edward Dupre. Soy voluntario y trabajo a tiempo parcial en The Autism Project. Ayudo a nuestros miembros y al personal con diversas tareas, como montar sillas y mesas, organizar actividades, limpiar la cocina y regar el jardín. También trabajo con el sensei Mike en seis clases de kárate a la semana. Y en baloncesto. Y en Unity Community. ¡ Y en el Campamento WANNAGOAGAIN! Tengo unos sesenta y tantos años, y esta es mi «ocupación de jubilado». Me da un propósito y una dirección en mi vida como persona mayor con autismo.

¿Te refieres a ti mismo utilizando un lenguaje que antepone a la persona o a la identidad («persona con autismo» o «persona autista»)?

Creo que depende del contexto. Sí, soy una persona con autismo; por lo tanto, soy una persona autista.

¿Cuándo te diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico? ¿Cómo te afectó recibir el diagnóstico?

Me diagnosticaron por primera vez hace unos 20 años, cuando tenía unos 45 años. Y luego, de nuevo, hace unos años. Y en 2024, descubrí The Autism Project y Unity Community. Estoy muy agradecido por el apoyo de The Autism Project y de todas las demás organizaciones de apoyo al autismo que nos permiten a todos llevar una vida más plena. En TAP, por fin estoy recibiendo el apoyo que he necesitado toda mi vida.

Hace 20 años, tras mi primer diagnóstico, no había ningún tipo de apoyo para los adultos con autismo, solo una etiqueta a la que podía achacar todo. Y tampoco había apoyo cuando crecí, en la década de los 70. De hecho, me castigaban por ello. Fui a una pequeña escuela primaria católica, y no creo que aquellas monjas supieran nada sobre el autismo. Luego, en 7.º curso, pasé a una gran escuela pública, y no tenía las habilidades sociales necesarias para superar con éxito mi adolescencia. Fue muy difícil. No tenía forma de comprender cómo este trastorno del desarrollo neurológico afectaría a mi vida. Solo sabía que había algo diferente en mí, pero no sabía qué era. Eso me dejó aislada y confundida.

¿Te gusta pasar el rato de forma informal a solas con otras personas, en grupos pequeños o en fiestas con mucha gente?

Mi vida social ha cambiado mucho con los años. A menudo me encontraba en lugares en los que no quería estar, como en grupos grandes o en ciertas situaciones sociales, y eso me provocaba una ansiedad extrema. Por eso, acababa evitando salir a esos sitios. Me siento más cómodo a solas o en pequeños grupos con mi familia y amigos.

¿Tienes algún interés o afición especial? ¿Cuáles son? ¿Qué es lo que más te gusta de tus intereses o aficiones?

Mis intereses y aficiones han variado mucho con el tiempo. Van y vienen, cuando ya he saciado esa curiosidad concreta.

Solía leer mucha ficción, sobre todo novelas de varios volúmenes como «Dune», «El Señor de los Anillos», «Las crónicas de Thomas Covenant», «La guía del autoestopista galáctico», «Star Trek» y algunas otras. Leer era mi vía de escape.

Últimamente, me centro en aprender a cocinar platos sencillos que solo requieren un ingrediente, agua o, a veces, ni siquiera eso: setas en una sartén caliente y seca, patatas al horno, lentejas en agua hirviendo, brócoli al vapor, huevos duros. Sin recetas complicadas. Cada uno sabe muy bien por sí solo. Y puedo añadir especias y condimentos si quiero. Los batidos de fruta funcionan igual, pero sin necesidad de calentar nada. También he empezado a cultivar brotes este mismo año. Descubrí que las lentejas se convierten en brotes. Comida. Y las semillas de chía también. Solo hay que añadir agua.

También me gusta trastear con el teclado, practicar escribiendo con la mano izquierda y caminar hacia atrás, entre otras cosas. Este tipo de actividades suponen un reto para mí y crean nuevas conexiones neuronales. Es ejercicio para mi cerebro, que va envejeciendo.

¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre tu trabajo o tu carrera profesional?

Hace mucho tiempo aprendí a investigar registros inmobiliarios y trabajé por cuenta propia como investigadora de títulos de propiedad durante la mayor parte de mi vida adulta. Era un buen trabajo para mí porque es muy solitario; no tenía que relacionarme mucho con otras personas. También trabajé para uno de mis clientes durante unos años. Así que tuve un par de trabajos, pero la verdad es que nunca me gustó mucho ser empleada. Sabía que nunca ganaría mucho dinero trabajando para otra persona.

Empecé a aprender programación informática hace unos 40 años. Trabajé como programador en una gran empresa durante unos años, pero mis pésimas habilidades sociales en el trabajo hicieron que me despidieran. Me gustaba programar porque podía sumergirme en mi mundo durante días y días y crear algo genial solo con unos y ceros. Lo que más me gustaba era trabajar con datos y hacer gráficos. Creé una página web llamada Chart-O-Rama, pero ya no existe. Al final me di cuenta de que estaba compitiendo con otros candidatos que tenían la mitad de mi edad y eran el doble de rápidos. Un día, hace unos años, decidí que ya no quería seguir una carrera profesional de alta responsabilidad, mucho estrés y alta tecnología, así que lo dejé todo. Los meses siguientes fueron como si todos los días fueran sábado, hasta que llegué a The Autism Project.

¿Cómo y cuándo entraste en contacto por primera vez con The Autism Project? ¿Hay algo que te gustaría compartir sobre tu relación con The Autism Project?

Se dice que el 80 % del éxito consiste simplemente en estar presente. Pues bien, acudí a mi primera «Imagine Walk» en Goddard Park en 2024, un par de semanas después de mi primera visita a TAP. Alguien me preguntó si quería ir al campamento. Le dije: «¡Claro! ¿Qué es eso del campamento?». ¡ No tenía ni idea de qué era el Campamento WANNAGOAGAIN! Me dio un código QR y me dijo que rellenara el formulario. Luego otro formulario. Y otro más. Al final me di cuenta de que se trataba de una solicitud de empleo y un proceso de incorporación. Yo no estaba buscando trabajo, solo buscaba algo que hacer.

En el mundo empresarial, todo gira en torno a los beneficios, pero aquí en TAP, lo importante es la humanidad. Desde que empecé a venir a TAP, estoy aprendiendo cada vez más sobre el TEA. Ahora valoro de una forma totalmente nueva cómo son las personas. Y tengo una perspectiva totalmente nueva, desde dentro del arcoíris.

¿De qué logros —académicos, personales o profesionales— te sientes más orgulloso?

Soy el primero de mi familia en graduarme en el instituto, y tengo tres hermanos mayores. También soy el primero en graduarme en la universidad. Soy el primero en dejar de fumar. Soy el único de mi familia que trabaja por cuenta propia.

Estoy aprendiendo a cocinar y a mejorar mi alimentación. Antes solía comer sobre todo de Burger King, Olive Garden, pizza, Hot Pockets, chili en lata y cosas por el estilo. Pero hace un par de años empecé a ver vídeos de cocina en YouTube y cambié por completo mi alimentación para comer alimentos integrales como brócoli, champiñones, lentejas y boniatos, semillas y frutos secos, yogur y cosas por el estilo. Son fáciles de cocinar, saben mejor y además son más baratos.

Esos son algunos de los logros de los que me siento más orgulloso. :)

¿Qué te gustaría que la gente entendiera mejor sobre el autismo, sobre todo en la edad adulta?

El autismo suele ser invisible, así que no juzgues. Nunca sabes las dificultades que tienen las personas.

¿Qué te gustaría que los jefes y compañeros de trabajo entendieran sobre el autismo?

Hablar abiertamente con mis jefes sobre el autismo puede que haya aliviado algunos momentos incómodos, como las evaluaciones de rendimiento o la comprensión del proceso, pero mis verdaderos retos eran la interacción con los compañeros de trabajo. Muchas personas neurotípicas (NT) intentan ascender en su carrera por cualquier medio necesario y, a veces, recurren a las puñaladas por la espalda, las mentiras y las trampas para impresionar a su jefe. Yo no podía competir con eso; ya me costaba bastante hacer simplemente lo que se suponía que debía hacer.

¿Qué te gustaría que los médicos entendieran sobre el autismo?

Las personas autistas a veces experimentan sensaciones y síntomas de forma diferente a lo que enseñan las revistas médicas y los libros de texto. Por eso, es posible que a los médicos se les pase algo por alto porque no les informamos de una sensación o un síntoma concreto.

La industria médica de la posguerra y las grandes farmacéuticas parecen anteponer los beneficios al bienestar. La industria alimentaria nos anima a comer aperitivos azucarados y alimentos altamente procesados. Luego, los médicos nos recetan pastillas para aliviar la inflamación y otros trastornos provocados por el exceso de azúcar y otros ingredientes que ni siquiera sé deletrear ni pronunciar. La comida de verdad es medicina.

¿Hay algo más que quieras que la gente sepa sobre ti?

Estoy agradecida por cada nuevo día y espero con ilusión lo que venga. Acojo con los brazos abiertos los cambios en mi vida. No siempre he sido tan optimista ante la vida; de hecho, más bien al contrario. Una noche, hace un par de años, me quedé dormida con YouTube en reproducción automática, y nunca se sabe lo que se le va a ocurrir al algoritmo de YouTube. Me desperté de madrugada escuchando este vídeo (https://www.youtube.com/watch?v=B8mvXz0DTUE) sobre un filósofo antiguo llamado Epicteto. Nunca había oído hablar de este tipo; nunca había llamado mi atención. Este vídeo de 30 minutos resume toda una vida de lecciones que vamos recogiendo aquí y allá: valores y virtudes que aprendemos a través de libros, películas, la religión y de nuestros padres, tíos, profesores y amigos. Pero están tan dispersas que nunca me había parado a pensar en ellas todas juntas, en un todo coherente. Me costó mucho tomar la decisión de revelar esta parte de mí mismo, pero llegué a la conclusión de que tengo algo valioso que compartir. Ese vídeo me dejó alucinado y me cambió la vida, y os animo a que lo veáis.

Agradecemos a Ed que haya compartido sus experiencias, reflexiones y sabiduría con honestidad y franqueza. Su historia pone de relieve las realidades de crecer y vivir como adulto autista en una época en la que la comprensión y el apoyo eran limitados, al tiempo que demuestra el poder de la comunidad, el autodescubrimiento y el crecimiento a lo largo de toda la vida.

El recorrido de Ed nos recuerda que nunca es demasiado tarde para encontrar conexión, un propósito y una comprensión más profunda de uno mismo. Gracias, Ed, por compartir tu voz con nuestra comunidad y ayudar a otros a ver las numerosas perspectivas y experiencias que existen dentro de la comunidad autista.

Gianna Cambria

Responsable de Marketing y Comunicaciones