Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP #11

Bienvenidos a otra entrega de Voces del Espectro, una serie dedicada a compartir las auténticas historias, experiencias y perspectivas de los adultos autistas de la comunidad del Proyecto Autismo (TAP). Cada entrevista destaca la individualidad, los puntos fuertes y las experiencias vividas de nuestros miembros.

En esta entrega, compartimos una conversación con Adam, quien reflexiona sobre recibir un diagnóstico de autismo en la edad adulta, navegar por el trabajo y la vida familiar, y aprender lo que significa pasar de sobrevivir a prosperar. Las respuestas de Adam ofrecen una visión reflexiva sobre el enmascaramiento, la regulación sensorial y la necesidad de apoyos significativos por parte de los adultos.

A continuación, encontrarás mis preguntas en negrita, seguidas de las respuestas de Adam en formato normal.

¿Cómo te llamas?
Adam Telford

¿Te refieres a ti mismo utilizando un lenguaje que da prioridad a la persona o a la identidad (persona con autismo o persona autista)? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre por qué eliges ese lenguaje?
La verdad es que no tengo ninguna preferencia. Suelo decir "persona autista", pero mucha gente de mi colegio dice "persona con autismo", lo cual no me molesta ni me hace sentir menos humano.

¿Cuándo te diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico? ¿Cómo te afectó el diagnóstico?
Me diagnosticaron hace poco más de un año tras una evaluación neuropsicológica después de una crisis de salud mental. Más tarde nos dimos cuenta de que la crisis estaba probablemente relacionada con deficiencias vitamínicas, pero la evaluación condujo a mi diagnóstico de autismo.

A mi hija y a mí nos diagnosticaron al mismo tiempo, así que hemos estado aprendiendo sobre el autismo juntos como familia. El proceso ha sido más duro para mí como adulta. Hay más recursos para los niños, aunque también hay más papeleo. Después de mi diagnóstico, no paraba de oír lo útil que podía ser la terapia ocupacional (TO), pero no encontraba servicios de TO para adultos.

Para los adultos, el apoyo es muy limitado. Me dieron una página con un número de teléfono y me dijeron que llamara, sin ninguna explicación. Que tenga cuarenta años no significa que sea fácil orientarse.

Existe la idea errónea de que si llegas a la edad adulta, deberías tenerlo todo resuelto. La verdad es que muchos de nosotros hemos llegado hasta aquí enmascarándonos. Cuando dejamos de enmascararnos e intentamos hacer las cosas de otra manera, puede parecer que empezamos de nuevo.

¿Cómo se sintió al recibir el diagnóstico oficial?
En general, fue una experiencia positiva porque me ayudó a explicar cosas que había notado durante años. Al mismo tiempo, averiguar qué hacer después de un diagnóstico puede ser complicado.

Bajarse la máscara puede suponer un alivio, pero también puede resultar incómodo. Hay un equilibrio entre enmascararse y cuidarse, y ese equilibrio no siempre está claro.

¿Tiene aficiones o intereses especiales? ¿Cuáles son? ¿Qué le gusta de sus intereses o aficiones?
Mis intereses son bastante específicos. Me gusta programar, los algoritmos de seguridad y crear aplicaciones de escritorio. Me gusta trabajar con ordenadores porque no hay conjeturas. Doy instrucciones y sé exactamente lo que va a pasar.

Los ordenadores también fueron una opción práctica para mí cuando crecía. No ocupaban espacio físico y eran un campo emergente cuando yo era más joven.

También diseño juegos de mesa y disfruto con su aspecto de rompecabezas. Me he unido a grupos de juegos de mesa y, aunque no se me dan especialmente bien, disfruto con el proceso.

¿Trabaja o es voluntario? ¿Hay algo que quiera que la gente sepa sobre su trabajo?
Me licencié en ingeniería general por la Universidad Roger Williams. Después de la universidad, recibí una oferta de trabajo en la construcción de puentes para el Departamento de Carreteras de Connecticut, pero decidí dedicarme a la enseñanza en escuelas cristianas sin ánimo de lucro.

Empecé como profesor de matemáticas de secundaria y bachillerato, y luego pasé a Tecnologías de la Información (TI) cuando se marchó el anterior informático. Después de eso, trabajé como Director de TI en varias escuelas y dirigí departamentos de TI para empresas de motocicletas e instituciones financieras.

Actualmente trabajo como Director de Tecnología de la Información en el colegio St. Andrew. Este puesto me va bien porque puedo concentrarme a fondo y al mismo tiempo tener tiempo a solas para relajarme. Tener mi propio despacho es importante para mi regulación.

¿Cómo y cuándo entró en contacto con el Proyecto Autismo? ¿Hay algo que le gustaría compartir sobre su conexión con el Proyecto Autismo?
Tanto el Proyecto Autismo como la Terapia Ocupacional han tenido un gran impacto en mí. Veo la terapia ocupacional desde dos perspectivas, a través de mi hija y a través de mi escuela, que tiene un programa completo de autismo.

Cuando asistí por primera vez a las sesiones del Proyecto Autismo, no entendía el propósito de la Comunidad Unidad. Hacíamos manualidades y rompecabezas, y no estaba segura de cuál era el objetivo de aprendizaje. Una vez que se introdujeron las discusiones, tuvo mucho más sentido para mí.

Sigo trabajando para entender el aspecto social, pero he apreciado la oportunidad de aprender y reflexionar.

¿Le gusta pasar tiempo informal con la gente de uno en uno, en pequeños grupos o en grandes fiestas?
Odio las fiestas grandes. Prefiero las conversaciones individuales o los grupos pequeños. Las personas neurotípicas suelen redirigir las conversaciones de forma natural, y eso es algo que me cuesta.

¿Qué es lo que más le gusta hacer con los amigos o la familia?
No tengo muchos amigos. En casa, cuando llegan las 8 de la tarde, mi mujer y yo dejamos las conversaciones pesadas y nos relajamos juntos, normalmente viendo un asesinato misterioso con aperitivos.

Uno de mis recuerdos favoritos de la infancia es visitar la casa de mi tía abuela, cocinar, hacer rompecabezas y, más tarde, escuchar hablar a los adultos mientras me quedaba dormido. Me gusta escuchar y observar sin necesidad de participar plenamente.

¿Cómo conoció a su mujer?
Conocí a mi mujer en la Universidad Roger Williams a través de InterVarsity Christian Fellowship. Los dos estábamos saliendo con otras personas en ese momento, pero le dije que pensaba que deberíamos estar saliendo juntos.

Salimos durante toda la universidad, nos casamos en 2008 y estamos juntos desde entonces. Ahora tenemos dos hijos.

¿De qué logros académicos, personales o profesionales se siente más orgullosa?
No pienso muy a menudo en los logros.

Creé un videojuego para una prestigiosa universidad, lo que me llenó de significado. También recibí el premio Next Tech Generation del Rhode Island Monthly, aunque no me gustan los premios ni los reconocimientos y suelo pedir que no me los den.

¿Cuáles son algunos de tus objetivos? ¿Personal, profesional o académicamente?
Mi principal objetivo ahora mismo es apoyar a mi hija y comprender su autismo y su TDAH para poder ayudarla a alcanzar un lugar sostenible en la vida.

También he estado trabajando con un coach de salud sobre los problemas de memoria. Mi neuropsicólogo mostró importantes dificultades de memoria, pero me di cuenta de que los comportamientos de comprobación relacionados con el TOC desempeñan un papel. Estoy trabajando en sistemas para reducirlo.

Ahora mismo, mis prioridades son mi hija, mi mujer y abordar el trauma que he reprimido durante gran parte de mi vida relacionado con la adopción.

¿Qué le gustaría que la gente entendiera sobre el autismo, especialmente en la edad adulta?
Hemos descubierto cómo sobrevivir, pero no cómo prosperar. Son cosas muy distintas. Creo que organizaciones como The Autism Project están ayudando a los adultos autistas a prosperar.

Hacer amigos y crear una comunidad de adultos es difícil, sobre todo sin la estructura integrada de la escuela.

¿Qué quiere que entiendan los empresarios sobre el autismo?
Los empresarios a menudo quieren ser comprensivos, pero a veces el apoyo se enmarca en ayudar a los empleados autistas a parecer más neurotípicos. Aunque bienintencionado, esto puede crear ansiedad y expectativas poco realistas.

Por ejemplo, los actos sociales que son opcionales para la mayoría de los empleados pueden parecer esperados u obligatorios para los empleados autistas, lo que puede añadir estrés en lugar de apoyo.

¿Qué quiere que entiendan sus colegas sobre el autismo?
Mucha gente no se da cuenta de que herramientas como los tapones para los oídos o los objetos inquietantes ayudan a los adultos autistas a regular los estímulos sensoriales y a mantener el interés. Llevar tapones no significa que no esté escuchando, y utilizar algo como TheraPutty no significa que no esté prestando atención.

Estos apoyos suelen entenderse y aceptarse en el caso de los niños, pero a veces se malinterpretan cuando los utilizan los adultos. Esa ha sido mi experiencia, aunque también sé que no siempre soy bueno leyendo cómo me perciben los demás.

Si tiene una pareja no autista, ¿qué le gustaría que su pareja entendiera sobre el autismo?
Mi mujer a veces se frustra porque no me doy cuenta de las cosas, sobre todo en las conversaciones familiares. Si algo no va dirigido a mí, a menudo no lo percibo.

Hay una diferencia entre no querer hacer algo y no saber todavía cómo. Todo compite por la atención, y filtrarlo es difícil.

¿Qué cree que deberían entender los médicos sobre el autismo?
Es muy difícil acceder a la terapia ocupacional para adultos. Mi seguro la cubre, pero encontrar proveedores para adultos autistas es casi imposible.

La terapia ocupacional ha sido uno de los apoyos más útiles que he visto. Una terapia ocupacional para adultos que incluyera herramientas sensoriales, estrategias de regulación y autocomprensión supondría una gran diferencia.

¿Cuáles son los mayores malentendidos sobre el autismo?
Uno de los principales malentendidos es la idea de arreglar o curar el autismo. Yo veo el autismo como una experiencia minoritaria, no como algo roto.

Es similar a obligar a un zurdo a ser diestro. El mundo puede estar construido de una determinada manera, pero eso no significa que la persona esté equivocada.

¿Hay algo más que quiera que la gente sepa sobre usted?
Antes pensaba que no era un enmascarador porque soy franco y directo. Ahora me doy cuenta de que he reprimido emociones y he tomado decisiones basadas en la seguridad y no en el deseo.

Sólo porque algo esté profundamente arraigado no significa que sea útil, y no significa que no pueda ser examinado.

Gracias por tomarte el tiempo de leer esta entrega de Voces del Espectro. Las reflexiones de Adam ponen de relieve la importancia de escuchar a los adultos autistas, especialmente cuando se trata de la edad adulta, el empleo, las relaciones y el acceso a los apoyos adecuados.

Cada conversación de esta serie ayuda a profundizar nuestra comprensión de las diversas experiencias dentro de nuestra comunidad y refuerza el valor de honrar las voces autistas tal y como son. Esperamos seguir compartiendo historias, puntos de vista y experiencias vividas en futuras entregas.

Gianna Cambria

Responsable de Marketing y Comunicación