El Proyecto Autismo celebra 25 años de impacto

Por: Ariana DeAngelis, M. Ed.

Cuando se fundó el Proyecto Autismo (TAP) en 1997, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) aún no recogían datos sobre el autismo en los niños. En 2000, cuando la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM ) de los CDC empezó a calcular la prevalencia del autismo, afirmó que uno de cada 150 niños tenía un diagnóstico de autismo. Hoy, 25 años después, aproximadamente uno de cada 44 niños ha sido diagnosticado de trastorno del espectro autista. Ahora que TAP cumple 25 años, reflexionamos sobre los cambios que se han producido en la comunidad autista y miramos hacia el horizonte mientras planificamos nuestro impacto futuro.

El Proyecto Autismo fue fundado por un grupo de educadores que reconocieron la falta de información y recursos específicos para educar a personas con autismo. Los profesionales tenían poca o ninguna formación y pocos recursos para apoyar a un alumno autista o asesorar a sus padres. "Las madres fundadoras de TAP estaban comprometidas con la idea de que los padres merecían la misma formación que los profesores, porque éramos nosotros quienes apoyábamos a nuestros hijos 24 horas al día, 7 días a la semana, en casa", afirma Joanne Quinn, directora ejecutiva de TAP y madre de un joven con autismo. "TAP se fundó para hacer frente a esta falta de formación e información y para llevar a Rhode Island estrategias, intervenciones y recursos basados en pruebas, tanto para padres como para profesionales".

Hoy en día, TAP ofrece una variedad de servicios para las familias, los autogestores y los profesionales de Nueva Inglaterra. El equipo de Servicios de Apoyo a la Familia (FSS) está formado en su totalidad por padres de niños autistas adultos con una amplia formación en autismo y en las mejores formas de implicar y apoyar a un individuo autista. Cuando un padre de un niño recién diagnosticado se pone en contacto con un miembro del equipo de FSS, ese especialista en apoyo familiar puede empatizar, relacionarse y compartir sus propias experiencias: "Nuestro equipo de apoyo familiar es realmente único porque cada persona de FSS ha recorrido este camino y puede ayudar a las familias a navegar por la travesía única que supone tener un hijo con autismo. Como decimos, lo entendemos porque hemos pasado por ello", señala Quinn.

El equipo de FSS ha comisariado, durante 15 años, una serie de talleres llamados "De padres a padres". Como padres de niños autistas, el equipo de FSS enseña a otros familiares y cuidadores diversos temas relacionados con el autismo. "[Estos talleres me han] enseñado más cosas que aplicar con mi hijo y me han enseñado mejores formas de acercarme, preguntar o interactuar con él. Continúen con sus maravillas y enseñanzas. Es una bendición", dijo un padre. Familias de todo Estados Unidos se han puesto en contacto con el equipo del SFS para solicitar información y orientación. Recientemente, una comunidad de la Nación Navajo, en Arizona, acogió virtualmente el programa "De padres a padres".

El equipo de formación profesional del Proyecto Autismo ofrece una serie de talleres, series y jornadas de desarrollo profesional para profesores, empresarios, trabajadores comunitarios y profesionales de la medicina. Se tratan temas como "Pensamiento autista: Comprender los principales retos del TEA" a "Apoyar la autorregulación", el equipo de formación proporciona a los profesionales la información y las habilidades necesarias para apoyar a la población autista a la que atienden. En palabras de un participante reciente: "Sugeriría que [todo el mundo] viera esta [formación], para que comprendan mejor lo que experimentan nuestros alumnos con TEA. Fue literalmente impresionante y me proporcionó una mejor comprensión para que pueda ayudar a nuestros estudiantes a sentirse más cómodos y comprendidos."

El equipo de formación profesional también se ha movilizado para llevar la formación TAP a organizaciones de todo EE.UU. e internacionales. El Proyecto Autismo impartió formación en Columbia Británica, Ontario, Bielorrusia, Corea del Sur, Sudáfrica, República Dominicana, Chile y Eswatini. Como parte de la iniciativa "25 horas por 25 años", TAP está trabajando para donar 25 horas de formación en honor al 25 aniversario de TAP. Hasta ahora, TAP ha donado formaciones a Eswatini, República Dominicana, Chile y Crossroads Rhode Island. Estamos realmente agradecidos de poder transmitir los conocimientos que hemos adquirido en estos 25 años.

El trabajo directo con la población autista se lleva a cabo a través de los grupos de habilidades sociales y el campamento de verano de TAP. Los grupos sociales para niños a partir de cinco años y adultos jóvenes con autismo están diseñados para reforzar sus habilidades de interacción social y comunicación. Estos grupos sociales ofrecen la oportunidad de fomentar las relaciones positivas entre iguales, participar en experiencias compartidas, trabajar las habilidades para la vida, el juicio social y fomentar la autoestima. Nuestro personal de habilidades sociales se traslada al campamento de verano, Camp WANNAGOAGAIN!, durante dos semanas en verano. El propósito del campamento es proporcionar una experiencia de campamento segura, apoyada y divertida para niños, jóvenes y adolescentes con TEA.

Ahora que el Proyecto Autismo cumple²⁵ años, lo hacemos con una gratitud inconmensurable hacia nuestros mejores maestros: la comunidad autista. Los niños y adultos con los que hemos trabajado y de los que hemos aprendido a lo largo de estos 25 años nos han proporcionado información y conocimientos de un valor incalculable. Les agradecemos su sabiduría y paciencia y esperamos con ilusión los próximos 25 años de colaboración.

Nota: En este artículo se utiliza tanto el lenguaje "la persona es lo primero" como el lenguaje "el diagnóstico es lo primero", ya que los miembros de nuestra comunidad nos han pedido que utilicemos ambos tipos de lenguaje al referirnos a las personas del espectro.

Datos y estadísticas sobre el trastorno del espectro autista, CDC, (2022). Obtenido el 7 de marzo de 2022, del sitio Web: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html.

Artículo escrito por Ariana DeAngelis, gerente de formación de adultos, The Autism Project, una filial de Gateway Healthcare, socio de Lifespan.