Voces del espectro: Conversaciones con adultos autistas de TAP #8

Esta es mi octava entrevista de una serie en la que hablo con personas autistas de la comunidad del Proyecto Autismo (TAP). Estas conversaciones son una oportunidad para escuchar, aprender y celebrar las diversas experiencias y voces dentro de nuestros programas. Mis preguntas están en negrita, y las respuestas de Neil seguirán en formato normal.

¿Cuáles son tus pronombres?

Él/Him

¿Te refieres a ti mismo utilizando un lenguaje que da prioridad a la persona o a la identidad (persona con autismo o persona autista)? ¿Hay algo que quieras que la gente sepa sobre por qué eliges ese lenguaje?

Prefiero decir que soy autista, pero no me importa que digan que soy una persona con autismo. Crecí en una época en la que la gente utilizaba "autista" como insulto para dar a entender que alguien era estúpido. Tener autismo o decir que alguien estaba en el espectro era socialmente más aceptable, incluso para la comunidad médica. Ahora creo que el consenso general de la comunidad autista es que el autismo no es una enfermedad que se pueda contraer y que forma parte de la propia identidad. El término "tener autismo" está mal visto. Estoy de acuerdo, pero las viejas costumbres también son difíciles de perder, y no me importa cómo me identifiquen por ese motivo. También digo que soy autista porque el autismo es muy diferente según la persona. Me da un poco de unidad decir que soy autista porque no me meten en una subcategoría de "lo autista" que soy.

¿Cuándo le diagnosticaron autismo? ¿Cómo te sentiste al recibir el diagnóstico? ¿Cómo te afectó el diagnóstico?

Me diagnosticaron cuando tenía 8 años, alrededor de 2001. Tengo un hermano menor que fue no verbal durante sus primeros 3 años, y eso hizo que le diagnosticaran. Yo no era no verbal, pero mi madre se dio cuenta de que mostraba rasgos autistas después de conocer el autismo de forma agresiva cuando diagnosticaron a mi hermano. En aquel momento, me diagnosticaron síndrome de Asperger, que ahora se clasifica simplemente como autismo. Personalmente no recuerdo que me dijeran mi diagnóstico, pero sí recuerdo haber sabido siempre que lo tenía desde entonces. El diagnóstico me permitió recibir mucho apoyo dentro y fuera de la escuela. Tuve un IEP muy bueno y pude conseguir adaptaciones que entonces daba por sentadas. Realmente no puedo comprender lo mucho que me ayudaron en mi desarrollo los terapeutas ocupacionales, los profesores de educación especial, los ayudantes de los profesores y todos los demás que participaron en mi IEP. Lo que sí sé es que tuvo un impacto positivo y que sentí que podía manejar mejor las dificultades a las que me enfrentaba en la vida.

¿Tienes intereses o aficiones especiales? ¿Cuáles son? ¿Qué te gusta de tus intereses o aficiones?

Toco la guitarra. Me gusta mucho el baloncesto de la NBA, desde el deporte hasta la logística de la organización y los jugadores. Me gusta mucho limpiar. En general, me obsesiono con cosas que se llamarían intereses especiales, pero las cojo y las dejo con bastante frecuencia.

¿Es usted empleada o voluntaria? ¿Hay algo que quiera que la gente sepa sobre su trabajo?

Soy director de fotografía/videógrafo autónomo. Trabajo en una mezcla de comercio electrónico y vídeos corporativos. Llevo unos 10 años trabajando en este campo.

¿Cómo y cuándo entró en contacto con el Proyecto Autismo? ¿Hay algo que le gustaría compartir sobre su relación con el Proyecto Autismo?

Patrick, el hijo de Joanne Quinn, y mi hermano tienen edades similares y ambos fueron diagnosticados más o menos al mismo tiempo. El Proyecto Autismo que yo conocía era más bien un grupo en el que los padres llevaban a sus hijos a casa de uno de los participantes y trabajaban con terapeutas ocupacionales, profesores, etc.

Hice un vídeo para el AP como proyecto final de carrera en la universidad y, finalmente, trabajé como contratada en el AP cuando me licencié.

¿Le gusta pasar tiempo informal con la gente de forma individual, en grupos pequeños o en grandes grupos?

Me gusta pasar tiempo a solas con la gente. A veces me gustan los grupos pequeños si tengo relación con todo el mundo, y las fiestas grandes me intimidan mucho porque no entiendo cuál es mi sitio en esos espacios.

¿Qué es lo que más le gusta hacer con los amigos o la familia?

Simplemente estar presente con los demás. Me gusta hablar y compartir historias. Quizá ir de aventura o hacer una actividad en grupo, pero lo que más me gusta es pasar tiempo con ellos.

¿Tiene una relación sentimental o de pareja? Si es así, ¿cómo conoció a su pareja?

No la tengo. Las citas son muy difíciles para mí y siempre me ha costado navegar por ese espacio.

¿De qué logros académicos, personales o profesionales se siente más orgullosa?

De lo que más orgullosa estoy es de haber podido cuidar y criar a mis gatos. Ya han fallecido, pero eran mi orgullo y mi alegría y me enseñaron mucho sobre el amor y el cuidado.

¿Qué le gustaría que la gente entendiera sobre el autismo, especialmente en la edad adulta?

Me referiré a la edad adulta en particular. Puede haber mucha soledad: soledad por tener problemas para entablar relaciones adultas, soledad si tu sistema de apoyo ya no está ahí para ayudarte, soledad por no poder relacionarte con tus iguales, etc. Algunos autistas que recibieron apoyo especial en la escuela siguen queriéndolo/necesitándolo cuando son adultos, y es muy útil. Si perdemos algunos de estos programas/financiación, perjudicaremos a mucha gente.

Hay estudios que demuestran que los adultos autistas tienen un 2000% más de probabilidades de tener ideas suicidas o intentar suicidarse que los adultos neurotípicos. La vida no es fácil para todo el mundo, pero puede ser aún más aislante si no podemos dar el apoyo y la ayuda que podemos a quienes lo necesitan.

¿Qué quiere que entiendan los empresarios sobre el autismo?

La cultura empresarial tiene reglas de etiqueta no escritas que nunca se enseñan. Se espera que las aprendas en el trabajo. He sido testigo de gente que ha perdido su trabajo o a la que no han vuelto a contratar por no seguir las normas de etiqueta. Me gustaría que más gente explicara a los demás lo que se debe o no se debe hacer.

Pondré un ejemplo extremo. Trabajé en una empresa en la que todos los clientes eran cristianos devotos. Un joven compañero que tenía en el trabajo hablaba de un cortometraje que estaban haciendo en el que querían hacer una escena de lucha violenta en una iglesia. El empleador escuchó la conversación y no volvió a llamar a esa persona porque le pareció una falta de respeto. Nunca le dijeron a ese compañero por qué no le iban a llamar ni le impusieron ninguna medida disciplinaria, simplemente le dejaron libre. Aunque personalmente estoy de acuerdo en que el compañero fue irrespetuoso, también era evidente que este joven compañero no sabía que estaba siendo irrespetuoso y nunca tuvo la oportunidad de aprenderlo.

Si al menos alguien le hubiera explicado por qué era inapropiado, ese compañero podría haber aprendido y tal vez cambiar su comportamiento en el futuro. En lugar de eso, se dice que "eso debería ser de sentido común" y que no es su problema.

La mayoría de las personas, cuando empiezan una nueva carrera, fracasan muchas veces antes de llegar a ser buenos en su trabajo. Los autistas son tan enseñables como los neurotípicos. Lo único que hay que enseñarles son cosas diferentes.

¿Qué quiere que entiendan sus colegas sobre el autismo?

En un puesto de trabajo, a menudo me llaman robot u ordenador. Se supone que es un cumplido por hacer algo inteligente, tener buena memoria o enfocar la resolución de problemas de un modo diferente. Respeto el cumplido y lo que intentan decir, pero que me llamen máquina me hace sentir menos humano de lo que ya soy. Siempre me ha costado establecer relaciones y conectar con los demás. Que me llamen robot me hace sentir como si no estableciera una verdadera conexión con quienes me rodean.

¿Qué cree que deberían entender los médicos sobre el autismo?

Algunos de mis compañeros autistas y yo no somos los mejores describiendo lo que sentimos. En particular, describir el dolor es muy difícil. Me ha llevado mucho tiempo entender cómo comunicarme correctamente con un médico sobre mis necesidades. Me han ayudado mucho los profesionales de la medicina que hacen muchas preguntas y tienen paciencia para escuchar y ayudarme a identificar mis problemas.

¿Cuáles son los mayores malentendidos sobre el autismo?

Muchos, pero seré breve. El autismo es un espectro, no una escala. El autismo es diferente en cada persona. Aunque hay algunos rasgos similares, ninguna persona es igual, y la evaluación del autismo se hace persona por persona.

También creo que el autismo y la inteligencia se mezclan, y no debería ser así. El autismo es muy amplio, y cosas como "más autista o menos autista" y "alto funcionamiento y bajo funcionamiento" no pintan el cuadro completo de un ser humano autista. El lenguaje y las habilidades comunicativas forman parte de todos nosotros, pero aspectos como la inteligencia emocional/lógica, la creatividad, la capacidad para resolver problemas y muchos otros rasgos son cosas que van más allá de la comunicación y las habilidades sociales.

Gracias por dedicar tiempo a conocer a Neil. Su honestidad, perspicacia y voluntad de compartir nos recuerdan lo importante que es escuchar, aprender y apoyar a las personas autistas en todas las etapas de la vida.