Navegando juntos por la paternidad: Una serie de conversaciones #1

Esta es mi primera entrevista de una serie en la que hablo con un padre con un hijo en el espectro autista. Mis preguntas aparecerán en negrita, y las respuestas de Jesse seguirán en el formato habitual.

¿Cómo descubrió inicialmente el Proyecto Autismo y qué le impulsó a buscar ayuda?

Empecé buscando recursos y diferentes cosas disponibles para mi hijo, Nicholas. Cuando me inscribí en Medicaid, me pusieron en contacto con el Proyecto Autismo, y se aseguraron de que estuviera en contacto con su organización. También seguí su página de Facebook para ver qué había disponible y eso fue lo que me llevó a sus grupos de habilidades sociales. Recuerdo que llamé a The Autism Project y todo el mundo fue muy amable. Estoy muy agradecida por haber llamado.

Desde entonces, he participado en la marcha Imagine y hemos ido al campamento WANNAGOAGAIN. Cuando lo recogí del campamento, ¡no quería volver a casa! Vosotros no hicisteis más que aceptarlo, acogerlo y ser sencillos. Fue un proceso fácil.

¿Recomendarías el Proyecto Autismo a otras personas?

Absolutamente, os recomiendo a todo el mundo para cualquier cosa porque ofrecéis grupos muy diversos que son accesibles para todo el mundo. El Proyecto Autismo no sólo trabaja con alguien, sino que los trabajadores también se toman el tiempo de conocer a tu hijo. Le dan su opinión sobre las clases y evalúan si está sacando provecho de ellas. Para mí, son como una familia. Nos conocen tan bien a él y a mí; estoy más que agradecida.

¿Hay algún miembro de la familia o recurso de apoyo específico que realmente haya influido en usted durante el proceso de admisión aquí?

Sí, no sólo mi hijo está inscrito en grupos, sino que yo también hice algunos cursos virtuales con The Autism Project. Asistí a clases grupales de crianza, aprendí a navegar por los seguros, exploré varias opciones de terapia y participé en la serie de 7 partes. Además, mis padres participan en el grupo de apoyo para abuelos. Hay tantos recursos diferentes y la variedad de ellos, junto con el apoyo genuino, tuvo un impacto significativo en mi familia.

¿Cómo ha cambiado su perspectiva sobre la paternidad y la vida familiar desde el diagnóstico de autismo de Nicholas, y qué ajustes ha hecho para mejorar la dinámica familiar?

La gente siempre dice que la vida no te dará algo que no puedas manejar, y eso es muy cierto. La vida ha cambiado y, sinceramente, estoy muy agradecida por cada hito que veo. También me ha enseñado a ser paciente.

Tengo un hijo de 6 años con autismo y una hija de 4 que no pertenece al espectro. Así que trabajar para explicar y ayudar a mi hija a entender ha sido uno de los mejores logros. Entiende que el cerebro de su hermano funciona de forma diferente y que ser diferente no es malo. Por ejemplo, a veces si él grita, ella le dice: "si gritas hieres mis sentimientos", y ahora él le contesta: "siento haber herido tus sentimientos".

Así que la vida ha cambiado drásticamente. Conseguimos ayuda pronto y nos remitieron a usted varias veces como recurso válido.

¿Cuáles fueron algunos de los principales hitos de Nicholas que le causaron una impresión duradera?

Oírle decir "te quiero" por primera vez. Tenía 4 años y nunca me lo había dicho de forma natural hasta entonces.

Verle tolerar sin molestias estímulos sensoriales como los abrazos. Ahora puedo abrazarle sin que diga "ay, me haces daño", me devuelve el abrazo e incluso me pide abrazos cuando antes no quería que le tocara.

Otra cosa que me sorprende de mi hijo es que está muy concentrado en las letras, las formas y los números. Se sabe de memoria el alfabeto al revés; sabe multiplicar y restar; puede contar hasta más de 200 y multiplicar por 5, por 10 y por 15; su cerebro es asombroso.

Hace poco, participó en un concierto de primer curso con toda la clase. Aguantó los 30 minutos y estuvo todo el tiempo delante de todos. Estas son solo algunas de las cosas que me asombran porque sé lo duro que debe trabajar, y mucha gente me dice "no sé cómo lo haces", pero la verdad es que yo no lo hago, Nicholas hace todo el trabajo, y yo solo estoy ahí para apoyarle.

¿Hay prácticas o recomendaciones específicas del Proyecto Autismo que aplique en casa?

Sí, el uso de elementos visuales desempeña un papel crucial para nosotros. Nos gusta utilizar historias visuales para lo que estamos haciendo y para los próximos pasos. Lo que me encanta es que todos los sábados por la mañana, cuando entro en el Proyecto Autismo, el Sr. Bill está preparado con su historia social. Luego le digo: "Mamá y Savannah van a ir al supermercado, vamos a comprar un donut y luego volveremos a la sala de espera", así que sabe que estamos allí, pero hay que contarle lo que va a pasar a continuación. También somos flexibles porque puede tener un mal día y lo que yo creo que es lo siguiente puede no serlo. Así que podemos razonar con él cuando tenemos esa flexibilidad.

¿Qué consejo daría a los padres que acaban de recibir un diagnóstico para su hijo?

Cambiará completamente tu mundo y te desafiará como padre, madre y ser humano. Nunca he sentido tantas emociones en mi vida. Sinceramente, no creo que nadie pise el suelo, con los dos pies en el suelo, y diga "oh, vale, estoy preparado para esto" Se necesita un pueblo y no tengas miedo de pedir ayuda.

He vuelto a conectar con gente porque conozco esa sensación de estar sola como si nadie te entendiera. Habrá retos, y no pasa nada si las cosas no salen como deberían ese día.

Sólo quiero decir a todos los padres que están pasando por esto, durante ese diagnóstico por primera vez, que os entiendo, que duele, pero estos niños pueden hacer más de lo que nadie sabe. Mi hijo es la prueba viviente; trabajan muy duro para conseguir cosas. Así que terminaré diciendo que no estáis solos, utilizad los recursos, pero también hablad con amigos cercanos y miembros de la familia porque también necesitáis aseguraros de que estáis bien para que vuestra familia pueda estar bien.

¿Algún mensaje o reflexión final para el Proyecto Autismo?

Estoy muy agradecida al Proyecto Autismo porque ha reunido a mucha gente. Hay un grupo llamado Autism Plays que está muy implicado en lo que hacéis. He creado un buen vínculo con ellos, y es bonito porque vamos a eventos a los que puedes llevar a tus hijos, ya sean neurodivergentes o del espectro.

Así que se me ha abierto un mundo diferente. Hay mucha gente que infrautiliza los recursos por miedo o por sentirse juzgada, pero creo que en un mundo en el que realmente intentamos asegurarnos de que nadie quede excluido es donde debemos unirnos. Sólo hay que saber que la ayuda está ahí.

Por lo tanto, sólo quiero darle las gracias por dejarme compartir mi historia porque estoy eternamente agradecido por el Proyecto Autismo, siempre lo estaré, y sé que Nicholas y yo somos de toda la vida allí, y simplemente aprecio a cada persona dentro de su instalación.

Gracias por tomarse el tiempo de conocer a la familia Berardinelli y sus experiencias. Estoy ansiosa por presenciar el crecimiento de Nicolás y ver el progreso que hace en el futuro en el Proyecto Autismo.

Gianna Cambria

Responsable de Marketing y Comunicación